NO ES JUSTO
Hola a tod@s,
me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.
El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.
5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.
9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.
2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.
22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.
17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.
El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.
No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.
Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.
A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!
Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
Cada vez con más fuerza en las piernas. La verdad es que Miriam curra un montón. Aquí la veis trabajando en el bipedestador. Es parte importante de la terapia. Estar de pie la ayuda a estirar los músculos y tendones para evitar las contracturas, mejora la circulación, extiende la cavidad abdominal para que los procesos respiratorio y digestivo funcionen con facilidad y ayuda en cuanto al tránsito intestinal. Fijaros qué bien sujeta la cabeza ella sola! Estuvimos una temporada con el Headpod, es un aparato que se coloca en la silla de paseo y le sujeta la cabeza con una especie de diadema, pero ya no lo necesita. Sigue así, campeona!!
Como va mejorando poco a poco nuestra chiquitina!!
ResponderEliminarQué bien verla así, q carita, es pa comerla!!!! Pa acucharla enterita!! Seguro q va mejorando mucho más poco a poco. Ánimo y pa alante!!
ResponderEliminarMiriam, eres una campeona!! Sigue así!!! Un besito,
ResponderEliminarMarivi
Muchos ánimos a esta pequeña luchadora y a toda la família.
ResponderEliminarValor. Mil besos , guapa.
ResponderEliminarLos pequeñajos nos enseñan lo que es verdaderamente importante en la vida y Miriam nos lo recuerda día a día. Os deseo lo mejor a toda la familia.
ResponderEliminarMuchas gracias a todos por vuestros comentarios de apoyo y ánimos.
ResponderEliminarUn fuerte abrazo.
Animos y a por todas, orgullo de niña y de familia, os deseo lo mejor, muchos ánimos.
ResponderEliminarUn abrazote
Hola Miriam, soy Alfonso, os acabo de conocer, tengo 45 años, el 1 de agosto me operaron de algo fuerte pero geacias a dios creo haber salido de esto, tengo una princesa de 13 años y un burrote de 10, estaba paseando desde el móvil y te he visto, te mando un besazo muy fuerte para ti y tu familia desde Murcia, seguiré tus pasos cada vez que pueda, y te mando toda la fuerza que yo ya no voy necesitando y experto haceros reír un poco con mis fotos y conentarios que a la gente les suele gustar. Mucha fuerza y ánimo... Así se pueden conseguir las cosas...
ResponderEliminarFuerza y ánimos para todos. Abrazos desde Sevilla.
ResponderEliminarMuita força e ânimo neste momento tão difícil!
ResponderEliminarDaqui do Brasil envio um abraço caloroso com muito amor!
Cuidate mucho, familia preciosa!
Hola Cruz desde Béjar te mando muchos ánimos para seguir motivando a Mirian y que pueda recuperar poco a poco...si ya no necesita la diadema, con vuestra costancia logrará más cosas.
ResponderEliminarOs deseo toda la suerte y fuerza del mundo.
No es justo, no...Sé cuanto que duele un hijo.
Un beso para esa linda campeona .
Animo Cruz un fuerte abrazo.
Laura
Mucho ánimo, desde Barcelona. Un beso fuerte a toda la familia.
ResponderEliminarMirian un beso enorme y con todo cariño desde Burgos que a pesar de ser tierra fría tiene mucho cariño para dar.
ResponderEliminarSigue luchando cada día con ayuda de tus padres y de tu hermana.
Un beso de oso peluche
Miriam..lucha pequeña, lucha!
ResponderEliminarAbrazos enormes, muy grandes y un deseo, el mío...para que se cumpla.
Muchos ánimos para toda la familia.
ResponderEliminarTambién quiero deciros la gran admiración que siento por todo lo que estais haciendo.
Un fuerte abrazo.
Mucha suerte Mirian y fuerza para afrontar y superar este envite que te ha dado la vida. Mucho animo para tus padres y hermana, que seguro te van a ayudar un montón en tu recuperación.
ResponderEliminarSaludos.
Saludos.
Muchísimas gracias de verdad a todos por vuestras palabras de ánimos.
ResponderEliminarUn fuerte abrazo y Feliz Año Nuevo 2014.