Foto portada

Foto portada
Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

martes, 23 de diciembre de 2014

Felices Fiestas

Os deseamos unas Felices Fiestas en compañía de vuestros seres queridos y todo lo mejor para el próximo 2015.
Besos


miércoles, 3 de diciembre de 2014

Día Internacional de las Personas con Discapacidad



¿Te gusta hacer muecas? Esto debió proponer la asociación francesa Noemí a estas parejas de padres e hijos cuando les invitó a hacer un experimento. Les pusieron vídeos de gente haciendo caras divertidas que tenían que copiar...hasta que salió una discapacitada metiéndose el dedo en la nariz. Los padres dejaron de imitarla. Los niños no vieron ninguna diferencia con los vídeos anteriores y lo siguieron haciendo.

Hoy se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y la organización quiere transmitir un mensaje de naturalidad y de igualdad con el vídeo de su nueva campaña, "Los ojos de un niño", en la que invitan a mirar a los demás como hacen los pequeños.

Los padres se sienten presionados por la corrección política y sienten que la discapacitada no es como la gente sin discapacidad que habían imitado hasta entonces. La reacción de sus hijos demuestra, sin embargo, que esa diferencia la marca el que los mira, no la discapacidad en sí.

Noemí reta al final de la campaña a la audiencia: "Veamos la diferencia. Con los ojos de un niño".

lunes, 24 de noviembre de 2014

Trabajo diario


Hace tiempo que no os mostramos el trabajo diario de Miriam, y aquí la tenéis, esforzándose como una campeona en su sesión de fisioterapia del viernes pasado. El trabajo que hace en este ejercicio, con la ayuda de Carmen, su fisioterapeuta en Sumando Esfuerzos, es de control cefálico. Aunque no sea un movimiento voluntario o de respuesta a una orden, Miriam tiende a buscar una mejor y más cómoda postura, lo que es muy importante a la hora de fortalecer su musculatura en la zona.

sábado, 8 de noviembre de 2014

Fundación Alimerka - ASPACE Oviedo

Hoy os queremos hacer llegar la acción solidaria en la que participa ASPACE que, como ya sabéis, es la asociación a la que pertenece el colegio Ángel de la Guarda, donde va Miriam.

Desde la Fundación Alimerka se han puesto en marcha dos proyectos de los que ASPACE puede ser beneficiaria.

Por un lado, el viernes 21 de noviembre a las 20:30 horas se celebrará en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo un concierto solidario a favor de cuatro entidades, una de las cuales es ASPACE Oviedo. El concierto, titulado "Una noche en París", ofrecerá canciones francesas de carácter universal. Las entradas se pueden adquirir en las taquillas del Teatro Campoamor o a través de Cajastur Tiquexpress (902 106 601 - cajeros Cajastur - www.cajastur.es).

Y por otro, terminarán el año con una Donación Especial a la entidad que reciba más votos en la web que han habilitado para ello.

El procedimiento es el siguiente:
desde la página de la fundación (www.fundacionalimerka.es) se puede acceder pinchando en "Donación Especial 10º Aniversario", en Acción Social y, posteriormente en el proyecto de ASPACE donde pone "votar".
También podéis acceder a través del siguiente enlace:
http://fundacionalimerka.es/web/index.php/votacion-categorias/accion-social
y pinchando finalmente en ASPACE.
Solicitarán una cuenta de correo electrónico a la que enviarán la validación del voto. No olvidéis validarlo.
Se admite un voto por cuenta de correo.

La entidad más votada durante el mes de noviembre recibirá la donación.

Gracias y...a votar!!!

viernes, 24 de octubre de 2014

6 añitos ya

Pues sí, 6 añitos cumplió ayer Miriam. La mala suerte fue que justo ayer le tocaba poner la toxina botulímica. Y aunque fueron cuatro pinchazos de nada, que entre los besos de mamá y lo bien que se portó pasó muy rápido, ¡a quién le gusta que le pinchen y menos el día de su cumple!, ¡cachis en la mar! Ya por la tarde abrimos los regalos, y Carla sopló la vela pidiendo un deseo por ella. Los deseos no se cuentan, pero qué claro tengo cual fue el de Carla! su cara ya lo decía todo. Pasamos un buen día. No se os pasó la fecha, eh! Gracias de nuevo a todos, amigos y familia, por estar siempre.


viernes, 17 de octubre de 2014

En el balancín del cole...



De momento no hay cambios, ni avances ni pasos hacia atrás....
Hemos tenido algún susto, como tener que acudir a urgencias del Hospital por hipertensión, aunque parece que ha sido algo puntual. Al día siguiente ya estaba bien y seguimos controlándola con frecuencia. Y llega el frío y llegan los mocos. Por las noches es cuando peor lo pasa y se pasa horas sin poder pegar ojo. A ver sin con suerte pasamos este invierno tan bien como el pasado.
En cuanto al cole os podemos decir que estamos muy contentos y, si bien los primeros días nos resultaron difíciles, el período de adaptación lo hemos superado mejor de lo que esperábamos gracias al personal del colegio. Son muy cariñosos, cercanos y ver cómo se vuelcan con los niños así como la ilusión que transmiten en todo lo que hacen nos lo ha puesto más fácil. En este vídeo que ha grabado su profe, Susana, veis a Miriam en el balancín que tienen en la clase. Ya os enseñaremos más fotos según las vayamos teniendo.

martes, 30 de septiembre de 2014

4 Octubre, PASITOS,...¿A qué jugamos?


Este sábado, día 4 de Octubre, os esperamos en el Centro Infantil Pasitos, de Oviedo, donde tan buenos momentos pasaron Carla y Miriam. Para los que no lo conozcáis, está entre el nuevo hospital y el Centro Comercial Los Prados.
Como veis, habrá un montón de actividades y talleres para pasarlo en grande. 
Gracias a Pasitos y en especial a Cristina por organizarlo, y gracias de antemano a tod@s los que os paséis por allí. ¡Ah! y no os olvidéis de decírselo a vuestros amigos, sobrinos, vecinos,...de entre 1 y 9 años!!
Besos

lunes, 8 de septiembre de 2014

Cambio de rutinas

Esta semana Miriam empezará también al cole (uno especial para niños con daño cerebral, ASPACE Oviedo). Vendrán por tanto cambios en los horarios y rutinas que veníamos haciendo hasta ahora.
Intentaremos seguir compatibilizando sus terapias privadas en Sumando Esfuerzos, hidroterapia e hipoterapia así como sus sesiones en el hospital ya que todo es necesario y beneficioso para Miriam.



Este fin de semana hemos estado con la familia. En la foto la vemos con su hermana Carla y sus prim@s, tan solo falta el más pequeño, que acaba de nacer y vive en Alemania.

miércoles, 20 de agosto de 2014

Asturias, Patria querida


Los martes es cuando vamos hasta Aquaxana (Las Caldas) así que hasta allí hemos ido esta tarde. Hoy Miriam no se ha dormido, y es que últimamente se quedaba frita con tanto relax, se ve que está a gusto. Y no es de extrañar con el agua a una temperatura tan agradable y su fisio, Irene (Sabai Terapias Naturales), dándole masajitos. Por si fuera poco, coincide que cuando vamos ponen en la piscina de la cúpula un espectáculo de luces y sonido precioso que siempre acaba con el emotivo Asturias, Patria querida.  Es una pena que teniéndolo tan cerca no lo hubiésemos disfrutado antes.
Besos

jueves, 14 de agosto de 2014

Paseando con Imperioso




Ayer tocó ir a dar un paseo con Imperioso. Es un caballo precioso y Miriam parece estar relajada paseando con él. ¿Cómo la veis? Nos comentó su fisio en Equitación Positiva, Nabila, que no la encontró nada tensa, al contrario. El movimiento del caballo beneficia a Miriam gracias a la transmisión de un patrón de locomoción tridimensional equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana y a la transmisión de impulsos rítmicos del caballo al cinturón pélvico, columna y miembros inferiores. El resumen es que todo ello es lo que ayuda a regular el tono muscular.
Besos y feliz puente

martes, 29 de julio de 2014

Sumando Esfuerzos

 

Como ya sabéis, poco después de regresar de Bilbao nos pusimos a buscar un centro en el que Miriam pudiera continuar con su rehabilitación y decidimos hacerlo en Sumando Esfuerzos. Se trata de un centro terapéutico al que acudimos con Miriam tres días a la semana para que Carmen, su fisio, trabaje con ella y así consigamos que la espasticidad no nos vaya ganando terreno. La terapia que aplican a Miriam es, principalmente, Vojta. Se basa en presiones constantes y mantenidas en puntos corporales muy determinados y también con una dirección muy precisa, aplicadas en una postura concreta. Se producen así patrones arcaicos de movimiento y se disminuye con ello la espasticidad muscular. En la primera foto que veis Carmen no está tirando de su brazo, lo que hace es ejercer presión en un punto concreto consiguiendo así que Miriam se incorpore. Y en la segunda foto, si os fijáis, con presión en otros puntos logra que eleve el tronco y la cabeza. Una vez conseguido el movimiento se trata de mantener esa presión unos segundos, y es entonces, una vez que lo suelta y ella se relaja, cuando Miriam suspira con un "aaaayys" tremendo.
En el centro Miriam también recibe sesiones de logopedia, con ellas buscamos vencer el bruxismo que tiene y conseguir una deglución más segura. Tras unos tres meses sumando nuestro esfuerzo al de Carmen y sus compañeros os podemos decir que estamos muy contentos por lo bien que hacen su trabajo y por el cariño que ponen en ello.
Besos.

martes, 22 de julio de 2014

Un clásico... la cadera

Bien es sabido que los niños encamados o en silla de ruedas tarde o temprano van a tener problemas con la cadera. La cabeza del fémur en los niños está todavía desarrollándose y la gravedad, al estar de pie y caminar, es fundamental para ese desarrollo.
Desde hace unos días al moverle las piernas a Miriam, sobre todo la derecha, se oye un "cloc" en la cadera. Hemos pedido una radiografía de la misma para ver cómo la tiene, esperemos sea poca cosa de momento y no llegue todavía la luxación.
Por lo demás, seguimos en el día a día trabajando, a ver si podemos pasar de un "mantenimiento" con los movimientos pasivos a una "recuperación" y a movimientos activos por parte de Miriam.
También debemos incrementar los tiempos que pasamos en el bipedestador, a ver si ayudamos a la cadera.

Un abrazo a todos.




domingo, 6 de julio de 2014

Equitación Positiva

Hemos retomado la hipoterapia que habíamos comenzado ya en Vizcaya. Para ello nos acercamos los miércoles hasta el Centro Ecuestre El Asturcón, donde la Asociación Equitación Positiva lleva ya más de diez años haciendo una estupenda labor. Se trata de  una asociación integrada por padres y tutores de niños y adultos con discapacidad física, psíquica o sensorial, que realizan equitación terapéutica. Podéis conocer más acerca de ellos a través de su web:  http://www.equitacionpositiva.es/.
Aquí veis a Miriam paseando con Alcázar.


Y este fin de semana, aprovechando el buen tiempo del sábado, nos hemos acercado hasta Covadonga para ver a La Santina y cargar las pilas.
Besos

domingo, 29 de junio de 2014

Llegaron las vacaciones

Llegaron las vacaciones, todos los niños sin colegios. Tu hermana Carla jugando y "requetejugando" por casa. Llega también el buen tiempo y los días son largos. Salimos con tus tíos y primas (Alicia, Sofía, Lucía y Claudia) a jugar todas!!!! Ayer estuvimos en la bolera (ganó Alicia :-)...) pero tú no pudiste jugar, tú no puedes disfrutar de las vacaciones ni jugar con tus primas como hacías antes... qué enorme pena nos da....
Espero que por lo menos a "tu modo", las oigas, las sientas y puedas pasarlo bien igualmente aunque no seas capaz de demostrarlo.
Seguiremos trabajando para que mejores y algún día puedas disfrutar del verano, las vacaciones y tus primas que tanto te echan de menos.
Te queremos Miriam.







martes, 17 de junio de 2014

Un año....

Un año ha pasado ya..., hoy hace un año desde que tuviste la parada cardiorrespiratoria, Miriam... un año echándote de menos... un año viéndote disfrutar sólo en las fotos y vídeos....,sin ver tu sonrisa, sin oír tu voz.... un año sin oír tu risa... un año sin tus travesuras...
Tras este duro año no ha habido cambios significativos en tu nivel de conciencia y las pocas esperanzas que tenemos se van agotando a la vez que se mantienen con mayor fuerza los sentimientos de desilusión y frustración.
Sin embargo, no tiramos la toalla, seguimos con tu rehabilitación con el fin de ganarle la partida día a día a la espasticidad muscular y con el deseo de que nos lleve a buen puerto más pronto que tarde, aunque sea sólo a través de alguna señal de mejoría.
Este fue tu último carnaval brujita...
Te queremos Miriam...





lunes, 9 de junio de 2014

Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio

Iniciamos otra semana más sin cambios significativos en Miriam. Este mes de Junio tenemos varias consultas programadas (prótesis, oftalmología, toxina botulímica en brazos, ...). Y para Julio encefalograma, neurología y foniatría....
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.

Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.


domingo, 1 de junio de 2014

Viento en popa a toda vela

Por Madrid todo bien. Por una parte le hicieron una ecografía y se vio que el tumor hepático había crecido pero muy poco, nada significativo. Iremos haciendo ecografías de control cada cierto tiempo y esperemos que todo siga así. Y, por otro lado, también le hicieron una resonancia magnética y, afortunadamente, el hematoma del cerebro está mucho más pequeño, se ha ido reabsorbiendo. Como os podéis imaginar no hemos podido volver más contentos a casa, así que seguimos trabajando, a toda vela.
Gracias a tod@s por vuestros mensajes de ánimo llenos de tanto cariño.
Besos.

martes, 27 de mayo de 2014

Hala Madrid!


No, no va de fútbol la cosa, más no, por favor...se nota que no escribe Juan, verdad? Lo que ocurre es que nos vamos a La Paz ya que mañana toca la revisión de cirugía y le harán también una resonancia magnética al cerebro para comparar con la que le hicieron el mes pasado y ver así si el hematoma ha crecido o sigue igual. Así que hala! pa Madrid!. Si no hay sorpresas, que no las habrá, volveremos ya el mismo día.
Besos.

miércoles, 21 de mayo de 2014

Evento solidario Fútbol sala Oviedo

Este sábado 24 tenemos una iniciativa muy especial que se celebrará en el Colegio Santo Domingo de Oviedo a las 13h en homenaje al Padre Fermín (DEP). Se tratra de un triángular de fútbol sala entre alumnos del colegio, profesores del mismo y veteranos del Real Oviedo. La entrada de 2€ está destinada a la ayuda para la rehabilitación de Miriam....

Muchísimas gracias por esta iniciativa solidaria.

miércoles, 14 de mayo de 2014

1, 2, 3...Splash!!





Tras varios días ya en casa "ubicándonos", centrándonos en la rehabilitación de Miriam con sus sesiones de fisioterapia y buscando técnicas alternativas que le aporten mejor calidad de vida y bienestar en general, ayer  nos acercamos hasta las instalaciones de Aquaxana, en Las Caldas, y Miriam ha empezado a beneficiarse del Watsu con Irene, la fisioterapeuta que está al frente de Sabai Terapias Naturales. La vimos muy relajada durante la sesión. Watsu es la unión de dos palabras: Water (agua) y Shiatsu (milenaria técnica terapéutica reconocida por el Ministerio de Salud de Japón que aplica presión localizada en diferentes puntos del cuerpo). El cuerpo es sostenido en posición horizontal, sustentado por el terapeuta, que realiza movimientos de rotación e inclinación, con balanceos suaves y armónicos, estiramientos y presiones. Tener el cuerpo sumergido en el agua, que debe estar a unos 35°C, permite aprovechar el estado de ingravidez para liberar los músculos y articulaciones. La relajación en el tono muscular que se consigue es total, por no hablar del beneficio que se obtiene a nivel de vías respiratorias. Pero, como os decía, acabamos de empezar, nos gusta cómo hemos visto a Miriam y volveremos la próxima semana a darnos un buen "chapuzón".
Besos

sábado, 3 de mayo de 2014

Hogar, dulce hogar

Pues sí, ya estamos en casa. Miriam está ya algo recuperada y descansa bien por las noches. Después de todo este largo tiempo fuera esperábamos este momento con ganas, deseando volver a estar los cuatro juntos como siempre. Ahora toca ir recuperando poco a poco la normalidad. Lo que más nos está costando es "retirar" de casa todo lo que Miriam no podrá volver a usar, ropa, juguetes,...y que tantos recuerdos nos traen. Pero también os digo que nos encontramos con fuerza "pa tirar palante", sobre todo Juan, que es el que también "tira de mí". Gracias, cariño, por ayudarme en mis momentos de bajón simulando estar mejor que yo y así hacerlo todo más fácil, gracias por permitirme una y otra vez apoyarme egoistamente en ti. Siempre jun...
Esta semana hemos ido a conocer un par de centros en Oviedo de fisioterapia, y el próximo lunes ya empezará Miriam a trabajar . Estamos muy contentos porque hemos encontrado un centro que nos gusta muchísimo. Se llama Sumando esfuerzos y está muy enfocado a niños con daño cerebral. Tenemos ganas de empezar. Os iremos contando. También aprovecharemos para ir a conocer el colegio de educación especial que hay en Latores (Oviedo).
Besos.

miércoles, 23 de abril de 2014

Maldito "bicho".

Pues eso... parece ser que un maldito "bichito" nos ha complicado el post-operatorio en La Paz. Primero con fiebre, luego infección de orina y finalmente unos sangrados anales que nos tenían muy preocupados y que hicieron bajar los niveles anémicos hasta el punto de tener que transfundirle sangre. Tenía por ello programada para este viernes una colonoscopia, que finalmente se anula. El "bichito" en sí es la salmonella que origina la gastroenteritis y que a ella le tocó tan fuerte por haber estado muy baja de defensas pero en un par de días debería estar eliminada y por fin darnos ya el alta médica. La gastroenteritis no se trata más que con dieta líquida y a pesar del cuadro clínico de Miriam, como ya va mucho mejor, dicen que sólo es cuestión de unos días.
Por otro lado tenemos el resultado de la resonancia cerebral, y para no variar, nuevo susto.... le han detectado a Miriam una masa líquida coagulada en el cerebro. Los neurocirujanos, de momento no indican hacer nada salvo repetir la resonancia en un mes o así ya que por ahora no ha desplazado la línea media del cerebro ni parece comprimir nada, a ver en que acaba esto...


jueves, 17 de abril de 2014

Se acabó la incertidumbre?




















Seguimos el post-operatorio en La Paz, de momento va muy bien. El lunes tenemos programada una resonancia por lo que seguiremos ingresados estos días de Semana Santa en Madrid en compañía de su hermana Carla y su tío David.
Los resultados de las pruebas que hicieron a Miriam de momento son buenos, el tumor parece ser definitivamente benigno, a la espera de la última confirmación por parte de los patólogos. Respecto al electroencefalograma que le realizaron, los resultados no son muy alentadores, sigue teniendo muy poca actividad cerebral...
Creo que podemos ir pensando en un fin de ciclo muy complicado en cuanto a la incertidumbre de no saber qué era la masa abdominal que tantos disgustos nos da y poder ya centrarnos en la lesión cerebral. Sin embargo aún nos falta la confirmación por parte de los médicos de cómo tratarlo.

Queremos dar la gracias a todos los profesionales que la han tratado en nuestra estancia en Bilbao, y en especial a la gente de Aita Menni (Juan Marín, Irma, Ángela, Patrick, Ignacio, Merche y Olatz), así como a Saioa y su compañera Sara en la hipoterapia.
Muchas gracias.

sábado, 12 de abril de 2014

Fiesta solidaria: Zona Cero, 19 de abril


Hoy Miriam ha estado ya algo mejor que días atrás. Ha dormido toda la noche de un tirón, estaba agotada ya que la noche del miércoles no pegó ojo debido a las molestias, el calor,...La tensión ya está mejor pues la tenía muy alta. Esperemos que siga todo así. Ayer el cirujano nos dijo que quizás para el miércoles próximo estén ya los resultado de patología.
Por cierto, ¿qué hacéis el sábado que viene? Os propongo el mejor de los planes. Unos amigos han preparado una fiesta por Miriam, así que sería estupendo que los peques de la casa pudieran ir. Diversión para ellos y relax para los papis. La cafetería está en la zona de Parque del Oeste. Cualquier duda me preguntáis.
Besos

martes, 8 de abril de 2014

Todo bien... de momento...

Pues sí, la operación ha salido bien y han hecho lo que tenían previsto, es decir, han cogido una gran parte del tumor para analizarlo y al coger tanta cantidad tendrán más posibilidades de saber qué es. Ha sido una operación importante y el postoperatorio será delicado. Los cirujanos están desconcertados y a pesar de ser La Paz centro de referencia en cuanto a hígado no saben de qué se puede tratar. Lo que ellos ven antes y después de abrir les parece totalmente un tumor maligno, pero al analizarlo el patólogo in situ ve que es benigno. Habrá que esperar unos días al resultado de Patología y dicen estar seguros de que podrán darle entonces un nombre. A partir de ese momento nos plantearán opciones para tratarlo.
Besos.

jueves, 3 de abril de 2014

Vamos allá

Hola a tod@s, el domingo pasado regresamos a Bilbao después de tres días en Oviedo con la familia tras haber estado en La Paz. Esta semana ha sido otra más de terapia y el lunes pasado fuimos hasta Lezama para que Miriam recibiese su terapia con el caballo. Y, por supuesto, esperando la llamada de La Paz para la operación. Pues bien, nos han llamado esta mañana. Debe ingresar este domingo para operarse el martes. Calculan que estemos por allí unos diez días, dos semanas,..., difícil de saber, pero os iremos informando y dando las buenas noticias que seguro llegarán. Gracias por vuestro apoyo.
Besos.

viernes, 28 de marzo de 2014

Y otra más...

No hay buenas noticias.... Nos han confirmado los médicos que el tumor ha crecido mucho y rápidamente. Se está infiltrando en el hígado bueno además de ocupar bastante parte abdominal y nos han dado pocas esperanzas. Estamos a la espera de que nos llamen de nuevo de La Paz para exploración quirúrgica y biopsia. Verán entonces qué tipo de tumor es y si se puede hacer un trasplante. Y si se puede, lucharemos por ello...
Besos

lunes, 24 de marzo de 2014

A ver qué pasa ahora...


Esta mañana nos han llamado del hospital de Oviedo. El escáner realizado la semana pasada indica que el tumor es tan grande como al principio pero en esta ocasión, a diferencia de lo que se veía el año pasado, presenta filtraciones hepáticas, es decir, el año pasado era una masa separada del hígado bueno, pero ahora están viendo que esa masa está introduciéndose en él. Como fue una conversación por teléfono para indicarnos por encima lo que os acabo de comentar y para citarnos en La Paz nos quedan muchas preguntas por hacer. Mañana nos vamos a Madrid ya que tenemos consulta este miércoles a las 10:00 h. Os iremos contando...
Besos.

martes, 18 de marzo de 2014

Ampliando horizontes


Hola de nuevo. Como sabéis esta semana la tenemos bastante completita entre pruebas y consultas en el hospital. Hoy le han hecho a Miriam el TAC, o escáner, pero aún no nos han comentado nada. Mañana toca preanestesia y consulta de Neurología. Lo que quizás aplacen unos días es el cambio de la PEG, al menos hasta saber lo que opinan en La Paz. Tratarán el caso este viernes allí. Lo que es seguro es que, o bien en Oviedo o bien en Madrid, se la tienen que cambiar en breve. Las sondas de alimentación tienen una vida límite, se ensucian y según los médicos se cambian alrededor de los seis meses, así que ya toca.
La semana pasada recibimos la visita de unos familiares, Jerry, Jane, Ellen, Natalie y Marie. Viven en Rhode Island, EEUU, y aprovechando que estaban en España nos vimos en Bilbao. Ha sido fantástico veros de nuevo aunque se nos ha hecho bastante corto, así que, lo dicho, ojalá repitamos en breve.
Besos.

martes, 11 de marzo de 2014

Corre, corre, caballito


Martes y retomamos el blog después de una semana bastante ajetreada. Como sabéis estuvimos en Oviedo en las revisiones. Vieron que el tumor creció hasta unos 13 cm aproximadamente y está muy vascularizado pero no nos pilló por sorpresa pues como recordaréis ya se había visto en una ecografía hecha aquí en Bilbao. Y en cuanto a cómo lo abordarán pues... ahí están, sin saber aún qué hacer. Hablan de un trasplante, o de radiofrecuencia,..., así que no hay nada claro por ahora. Os iremos contando. Para empezar, la semana que viene le harán un escáner y le cambiarán la PEG (la sonda de alimentación que tiene insertada en el estómago).

Por cierto, y cambiando de tema, ¿sabéis que Miriam ya ha empezado a montar a caballo? Ayer fue el primer día y estuvo bastante relajada. Seguro que lo disfrutó un montón. El movimiento rítmico del caballo es una importante herramienta terapéutica que, en personas con discapacidad, ayuda a obtener una mejoría a nivel físico, psicológico y social. No cabe duda de que el contacto con el animal es un gran estímulo para Miriam.
Está preciosa de amazona. Gracias, Paloma, por cedernos el equipamiento.
Besos.

lunes, 3 de marzo de 2014

Hipoterapia y revisiones



Hoy nos hemos acercado hasta Lezama para un primer contacto con la hipoterapia (terapias psicomotrices con caballos) ... vamos a ver si puede ayudar a Miriam. Vemos a la fisioterapeuta, Saioa Alonso, enseñando a Miriam los caballos... no hay miedo, eh, Miriam!!! Si todo va bien el lunes empezamos...
Por otro lado, esta semana tenemos las revisiones en Oviedo de cirugía y nutrición... esperemos no haya sorpresas desagradables...

miércoles, 26 de febrero de 2014

¿Dónde vas, Caperucita?


Miércoles, en el ecuador de la semana, y trabajando a tope. Seguimos comiendo cada vez más y hoy Miriam ha desayunado papilla de cereales y para merendar de fruta y galleta. Nos lleva mucho tiempo acabar pero al principio es normal.
Aquí la veis, en su sesión de estimulación basal y sensorial, cubierta con una tela roja como una preciosa Caperucita.
Por cierto, hemos creado un grupo de Teaming destinado a ayudar a pagar los tratamientos de Miriam y mediante la cual cada persona que se una a nuestro grupo aporta 1 € al mes. El enlace para acceder está en la parte superior derecha del blog.
https://www.teaming.net/hastaelsol-hastalaluna
Besos

lunes, 24 de febrero de 2014

Vamos a por ese puré...


Pues sí.... ya podemos ir dándole a Miriam algo de puré, más que nada por seguir ejercitando la boca y la lengua. El estómago todavía no está preparado para recibir mucha comida por lo que hay que ir poco a poco. De momento es capaz de comerlo y tragarlo sin problemas... vamos bien... :-))

lunes, 17 de febrero de 2014

Otra semana más...
















Empezamos otra semana más de terapia... Miriam está bastante activa, quizás sabe que esta semana la están observando de cerca los "guelitos"... ahí se mantiene, una vez más, sentadita con la cabeza arriba.

jueves, 13 de febrero de 2014

Tan pequeñas y tan grandes


Hoy queremos compartir con vosotr@s la iniciativa que han tenido Andrea y Tamara, las hijas de una compañera. Han demostrado ser todo un ejemplo de solidaridad y desde aquí aprovechamos la ocasión para agradecérselo una vez más. Sacando tiempo de sus ratos de ocio durante los fines de semana, ya que el resto de los días tienen un montón de deberes y actividades, no han dudado en apoyar a Miriam haciendo estas preciosas pulseras para venderlas entre la gente. Todo lo recaudado lo han dado para ayudarla. También las llevarán este domingo al puesto de Elisa y Leticia en el MercaZoco de Gijón.
Gracias chicas por vuestro esfuerzo, por vuestra colaboración y por los grandes valores que demostráis tener siendo aún tan pequeñas.
Besos
Cruz

lunes, 10 de febrero de 2014

Evento MercaZoco - Gijón, 16 febrero

Este domingo todos los que os acerquéis a Gijón no dejéis de pasar por el puesto en el que unas compañeras de mi trabajo estarán recaudando fondos para ayudar a Miriam en su recuperación y futuras terapias o tratamientos. Éste es el mensaje que dejó una de ellas, Elisa, en Facebook:

"Amigos mercazoqueros!! en mi puestín este domingo va a haber un apartado por una buena causa...
La nena de una compañera de trabajo sufrió el verano del año pasado una parada cardiorrespiratoria en una operación y desde entonces padece un daño cerebral grave.
Están haciendo todo lo posible por cada leve mejoría, y nosotras, sus compañeras queremos aportar nuestro granito de arena.
Como sé que en este grupo vamos sobrados de ganas de ayudar y solidaridad sólo quiero decir que además de tener cosillas cuya recaudación la donaremos íntegramente para ella, estamos recogiendo teléfonos móviles que ya no utiliceis, no hace falta que funcionen ni que tengan cargador. Por favor, si alguien tiene alguno, lo aceptaremos encantadas!!!
Os dejo información sobre la pequeña Miriam Álvarez Llera !!!

Gracias a todos!!!!!!!!!!"


Os esperamos!

Aquí os dejo el enlace:
https://www.facebook.com/zoco.valpatigijon?fref=ts

Besos

viernes, 7 de febrero de 2014

Reponiendo fuerzas


Menos mal que ya es viernes y toca descanso. De hecho aquí la veis disfrutando de una buena siesta...y bien merecida que la tiene! Miriam lleva unos días más activa de lo habitual y eso se nota al finalizar la semana.
Hoy, en la última sesión, ha estado escuchando a su queridísimo Doraemon, que hará todo lo posible por ayudarla con lo que esconde en su bolsillo mágico, verdad, Martín? De hecho ya la está ayudando. No os imagináis el interés que muestra al escuchar su música y la cara de concentración que pone.
Que paséis un buen finde!
Besos

martes, 4 de febrero de 2014

Espejo del alma...


Hola a tod@s,
Llevamos un par de días de terapia y Miriam se muestra bastante activa. Ya no le molesta la lesión de la pierna y no se ve hinchada así que cruzamos los dedos, que no queremos más sustos.
Hoy en la sesión de estimulación y en la parte en la que trabaja la deglución le ha tocado de nuevo chocolate y otro de mango con piña. A ver si adivináis cual le hace más gracia...Su cara lo dice todo.
Besos.