Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...: Carla

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

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viernes, 24 de octubre de 2014

6 añitos ya

Pues sí, 6 añitos cumplió ayer Miriam. La mala suerte fue que justo ayer le tocaba poner la toxina botulímica. Y aunque fueron cuatro pinchazos de nada, que entre los besos de mamá y lo bien que se portó pasó muy rápido, ¡a quién le gusta que le pinchen y menos el día de su cumple!, ¡cachis en la mar! Ya por la tarde abrimos los regalos, y Carla sopló la vela pidiendo un deseo por ella. Los deseos no se cuentan, pero qué claro tengo cual fue el de Carla! su cara ya lo decía todo. Pasamos un buen día. No se os pasó la fecha, eh! Gracias de nuevo a todos, amigos y familia, por estar siempre.

domingo, 29 de junio de 2014

Llegaron las vacaciones

Llegaron las vacaciones, todos los niños sin colegios. Tu hermana Carla jugando y "requetejugando" por casa. Llega también el buen tiempo y los días son largos. Salimos con tus tíos y primas (Alicia, Sofía, Lucía y Claudia) a jugar todas!!!! Ayer estuvimos en la bolera (ganó Alicia :-)...) pero tú no pudiste jugar, tú no puedes disfrutar de las vacaciones ni jugar con tus primas como hacías antes... qué enorme pena nos da....
Espero que por lo menos a "tu modo", las oigas, las sientas y puedas pasarlo bien igualmente aunque no seas capaz de demostrarlo.
Seguiremos trabajando para que mejores y algún día puedas disfrutar del verano, las vacaciones y tus primas que tanto te echan de menos.
Te queremos Miriam.

jueves, 17 de abril de 2014

Se acabó la incertidumbre?

Seguimos el post-operatorio en La Paz, de momento va muy bien. El lunes tenemos programada una resonancia por lo que seguiremos ingresados estos días de Semana Santa en Madrid en compañía de su hermana Carla y su tío David.
Los resultados de las pruebas que hicieron a Miriam de momento son buenos, el tumor parece ser definitivamente benigno, a la espera de la última confirmación por parte de los patólogos. Respecto al electroencefalograma que le realizaron, los resultados no son muy alentadores, sigue teniendo muy poca actividad cerebral...
Creo que podemos ir pensando en un fin de ciclo muy complicado en cuanto a la incertidumbre de no saber qué era la masa abdominal que tantos disgustos nos da y poder ya centrarnos en la lesión cerebral. Sin embargo aún nos falta la confirmación por parte de los médicos de cómo tratarlo.

Queremos dar la gracias a todos los profesionales que la han tratado en nuestra estancia en Bilbao, y en especial a la gente de Aita Menni (Juan Marín, Irma, Ángela, Patrick, Ignacio, Merche y Olatz), así como a Saioa y su compañera Sara en la hipoterapia.
Muchas gracias.

martes, 18 de marzo de 2014

Ampliando horizontes

Hola de nuevo. Como sabéis esta semana la tenemos bastante completita entre pruebas y consultas en el hospital. Hoy le han hecho a Miriam el TAC, o escáner, pero aún no nos han comentado nada. Mañana toca preanestesia y consulta de Neurología. Lo que quizás aplacen unos días es el cambio de la PEG, al menos hasta saber lo que opinan en La Paz. Tratarán el caso este viernes allí. Lo que es seguro es que, o bien en Oviedo o bien en Madrid, se la tienen que cambiar en breve. Las sondas de alimentación tienen una vida límite, se ensucian y según los médicos se cambian alrededor de los seis meses, así que ya toca.
La semana pasada recibimos la visita de unos familiares, Jerry, Jane, Ellen, Natalie y Marie. Viven en Rhode Island, EEUU, y aprovechando que estaban en España nos vimos en Bilbao. Ha sido fantástico veros de nuevo aunque se nos ha hecho bastante corto, así que, lo dicho, ojalá repitamos en breve.
Besos.

lunes, 20 de enero de 2014

Más no por favor... :-)

...más no por favor.... eso parece decir Miriam en la terapia de hoy, tras el pica-pica, que no le gusta nada...
El fin de semana estuvo Carla con ella ejerciendo de hermana mayor.... :-)

jueves, 2 de enero de 2014

Con buen pie

Hola, qué tal habéis empezado el año? Nosotros trabajando ya desde ayer con Miriam en la terapia. Hoy han estado haciendo, entre otras cosas, estimulación visual, olfativa, gustativa,... un poco de pica-pica, otro poco de yogur, cacao,...Y para Carla también ha habido, claro, pero para ella con chocolate, jeje. En estas fotos las veis en las sesiones de hoy, en una de ellas durante sus minutos en el bipedestador están las dos marcándose un baile.
Besos.

martes, 31 de diciembre de 2013

Por fin...!!

Hola a tod@s!
Sí, por fin se acaba este mal año, malo no, malísimo, y feo...2013...y esperamos con los brazos abiertos al...2014!!! Carla, Miriam y nosotros os deseamos un feliz año, lleno de buenos momentos para compatir. Ojalá todos vuestros y nuestros deseos se cumplan.
Besos.

jueves, 26 de diciembre de 2013

26 dic - Seguimos trabajando

Hola, ya estamos de vuelta en Bilbao tras pasar unos días en casa disfrutando y cargando las pilas. Esta tarde Miriam ha ido a su terapia y ha tenido una ayudante muy especial, nada más y nada menos que...Carla!! Han estado trabajando y recuperando el tono después de estas fiestas, estiramientos,...Por hoy no ha estado mal. Así que nos vamos ya a descansar que mañana toca más. A por el viernes!!
Besos.

domingo, 8 de diciembre de 2013

Miri te quiero

Hola Miri, te quiero muchísimo y siempre yo voy a estar a tu lado, para todo lo que necesites.
Ya tienes 5 años!!! y me alegro mucho de ti porque trabajas mucho y lo estas haciendo muy bien.
Tu hermana, Carla.

ME NIEGO A OLVIDARTE...

"Cómo estas? Cómo lo llevas?"
Estas son las preguntas que nos hacéis tras conocer el estado de nuestra hija.
La respuesta no es fácil, y desde luego, no es "bien, gracias"...
Lo peor ya ha pasado, ese momento en el que los médicos nos dicen que Miriam ha sufrido una parada cardiorrespiratoria y que la recuperación, si la hay, será día a día durante toda su vida, la cual ya no será la misma que hasta ahora.

Desde ese momento, te pasan por la cabeza infinidad de cosas (casi todas malas), la familia y amistades te apoyan, los psiquiatras te ayudan, pero cada vez que piensas en Miriam se te acaba la vida.

No puedes pensar en el futuro a largo plazo, ¿qué será de Miriam? ... ¿qué será de su hermana Carla?... ¿qué vida les esperará?? Desde luego no la que queríamos o pensábamos en un principio cuando decidimos dar el paso y tener hijos. Pero, nunca se sabe....

No puedes pensar en el pasado, ves fotos por casa de Miriam, con la hermana, los padres, los abuelos, los tíos y primas y se te vuelve a caer el mundo encima viéndola tan feliz y sonriente. Ves sus juguetes, sus cuentos, su cama, su ropa, el álbum de Doraemon que estaba completando en el hospital.... No paras de llorar por las esquinas ...

Sin embargo, me niego a olvidarte, no quiero olvidar como eras, tu personalidad, tu voz, como te reías cuando te hacía cosquillas, como salías del colegio lentamente como si no fuese la cosa contigo, como te tirabas sin miedo a la piscina y salias pestañeando con tus ojazos ... por mucho que me cueste y el tiempo pase, me niego a olvidarte, MIRIAM !!!!

Te veo ahora y doy gracias por estar aquí con nosotros. No es lo mismo, pero es lo que hay... y saldremos adelante con la ayuda de todos y tu (nuestra) vida será la mejor posible, de otra manera, pero la mejor que podamos darte.

Te quiere, tu "papito".