Sábado con los abuelos

El próximo miércoles Miriam tiene una prueba para comprobar el estado de epilepsias. No suele tener, pero desde hace unos meses parece tener algunos ataques... a ver qué nos dicen las pruebas...

Este sábado Miriam lo ha pasado con los abuelos. Paseo por Oviedo por la mañana, y luego relax en el cuello de güeli... hay que recargar fuerzas para empezar bien la semana el lunes!!

Llega el frío

Se acabó el verano..., ya duraba demasiado, hoy ya llueve, hace viento y frío. Parece que va a ser un largo invierno, esperemos que Miriam pueda pasarlo como el año pasado sin demasiadas complicaciones (salvo los molestos mocos que tanto le cuesta expulsar).

Ayer tocó hacer en el hospital una resonancia magnética, y aprovechamos para revisión de pediatría.

Por lo demás aquí sigue, trabajando y descansando como se ven en las fotos.

Fundación AINDACE

   
     La vida que nos ha tocado vivir ha cambiado radicalmente desde lo que le pasó a nuestra hija Miriam. Ahora, y desde esta nueva perspectiva, nos damos cuenta de las carencias existentes, sobre todo en materia de investigación médica, para ayudar a las personas que lo necesitan, que son dependientes y que todas las inestimables ayudas por parte de familiares, amigos, cuidadores y profesionales no son, en muchos casos, suficientes ni llegan a curar o rehabilitar a los enfermos como desearían sus personas queridas.

     Con esta idea nos hemos decidido a constituir una fundación, sin ánimo de lucro, cuyo fin social es la promoción de la investigación de las enfermedades cerebrales.

  Queremos contribuir a financiar proyectos de investigación relacionados con las enfermedades cerebrales en general, ya sean degenerativas (Parkinson, Alzheimer, ELA,...) o traumatismos, anoxias, ictus, tumores, etc... y que en un futuro nuestros enfermos puedan tener alguna alternativa más a las ya existentes y una mejor recuperación y, por tanto, mejor calidad de vida.
  Fundación AINDACE nace con ese fin social y para conseguirlo contará con los fondos que se vayan obteniendo a través de diferentes eventos, patrocinios y, por supuesto, de las aportaciones puntuales o periódicas de todos aquellos que queráis colaborar.

  Tenéis toda la información de la Fundación AINDACE, Ayuda a la Investigación del Daño Cerebral, en la web: www.fundacionaindace.org

      Os animamos a todos a participar y colaborar con nosotros en esta iniciativa.

   Por cierto, mañana sábado estaremos con un stand en el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra en el Palacio de Congresos en Oviedo (Calatrava), organizado por la Confederación ASPACE. Os esperamos.

Muchas gracias.

            

Cortas vacaciones

Miriam se ha pegado una semanita de vacaciones, vagueando sin ir a trabajar a Sumando Esfuerzos, ni Watsu en la piscina con Sabai, ni la hipoterapia en el Asturcón con la Asociación Equitación Positiva,... en fin,... relax total como la podemos ver en la foto.
Ahora ya de vuelta, volvemos al trabajo, y Septiembre ya está ahí, la vuelta al cole en ASPACE con lo que también se irán incorporando más terapias y rutinas para todos.

Un saludo.

El verano

Miriam sigue con su trabajo diario durante las vacaciones de verano. En la foto la vemos intentando mantener la postura corporal de pie con ayuda de los dafos de piernas y de Cristina en Sumando Esfuerzos, que tiene que ir corrigiéndola cada vez que se desequilibra.

Como todos los niños en vacaciones, Miriam también tiene sus momentos de "vagueo" como podéis ver en la foto, dormida... muy dormida a la hora de la siesta en casa de tita Pili...

Un saludo.
PD: Hoy es el cumpleaños de Maricruz, un fuerte beso para ella y a seguir luchando fuerte.TQ

De picnic :-)

Entramos en Junio y parece que el buen tiempo no acaba de llegar para asentarse definitivamente. Miriam no consigue dejar atrás los mocos y la tos aunque por momentos parece estar mucho mejor. En cualquier caso tampoco nos podemos quejar porque no hemos tenido mayores complicaciones.

Dentro de dos semanas llegan las vacaciones y el cambio de las rutinas.

Hemos tenido revisión con traumatología, le hicieron una radiografía de las caderas y parece que va todo OK. En dos semanas tenemos revisión con el foniatra, a ver si podemos ir avanzando con más texturas y sabores, siempre y cuando la deglución sea correcta. 

Seguimos trabajando en Sumando Esfuerzos, el mes pasado hizo un año desde que empezamos y nos hemos puesto nuevos objetivos que tenemos que conseguir....vamos a por ellos!!!

Os dejamos unas fotos con su hermana Carla descansando un día que hizo bueno en Oviedo y nos fuimos de picnic :-)

Maldito "bicho".

Pues eso... parece ser que un maldito "bichito" nos ha complicado el post-operatorio en La Paz. Primero con fiebre, luego infección de orina y finalmente unos sangrados anales que nos tenían muy preocupados y que hicieron bajar los niveles anémicos hasta el punto de tener que transfundirle sangre. Tenía por ello programada para este viernes una colonoscopia, que finalmente se anula. El "bichito" en sí es la salmonella que origina la gastroenteritis y que a ella le tocó tan fuerte por haber estado muy baja de defensas pero en un par de días debería estar eliminada y por fin darnos ya el alta médica. La gastroenteritis no se trata más que con dieta líquida y a pesar del cuadro clínico de Miriam, como ya va mucho mejor, dicen que sólo es cuestión de unos días.
Por otro lado tenemos el resultado de la resonancia cerebral, y para no variar, nuevo susto.... le han detectado a Miriam una masa líquida coagulada en el cerebro. Los neurocirujanos, de momento no indican hacer nada salvo repetir la resonancia en un mes o así ya que por ahora no ha desplazado la línea media del cerebro ni parece comprimir nada, a ver en que acaba esto...

Se acabó la incertidumbre?

Seguimos el post-operatorio en La Paz, de momento va muy bien. El lunes tenemos programada una resonancia por lo que seguiremos ingresados estos días de Semana Santa en Madrid en compañía de su hermana Carla y su tío David.
Los resultados de las pruebas que hicieron a Miriam de momento son buenos, el tumor parece ser definitivamente benigno, a la espera de la última confirmación por parte de los patólogos. Respecto al electroencefalograma que le realizaron, los resultados no son muy alentadores, sigue teniendo muy poca actividad cerebral...
Creo que podemos ir pensando en un fin de ciclo muy complicado en cuanto a la incertidumbre de no saber qué era la masa abdominal que tantos disgustos nos da y poder ya centrarnos en la lesión cerebral. Sin embargo aún nos falta la confirmación por parte de los médicos de cómo tratarlo.

Queremos dar la gracias a todos los profesionales que la han tratado en nuestra estancia en Bilbao, y en especial a la gente de Aita Menni (Juan Marín, Irma, Ángela, Patrick, Ignacio, Merche y Olatz), así como a Saioa y su compañera Sara en la hipoterapia.
Muchas gracias.

Fiesta solidaria: Zona Cero, 19 de abril

Hoy Miriam ha estado ya algo mejor que días atrás. Ha dormido toda la noche de un tirón, estaba agotada ya que la noche del miércoles no pegó ojo debido a las molestias, el calor,...La tensión ya está mejor pues la tenía muy alta. Esperemos que siga todo así. Ayer el cirujano nos dijo que quizás para el miércoles próximo estén ya los resultado de patología.
Por cierto, ¿qué hacéis el sábado que viene? Os propongo el mejor de los planes. Unos amigos han preparado una fiesta por Miriam, así que sería estupendo que los peques de la casa pudieran ir. Diversión para ellos y relax para los papis. La cafetería está en la zona de Parque del Oeste. Cualquier duda me preguntáis.
Besos

Todo bien... de momento...

Pues sí, la operación ha salido bien y han hecho lo que tenían previsto, es decir, han cogido una gran parte del tumor para analizarlo y al coger tanta cantidad tendrán más posibilidades de saber qué es. Ha sido una operación importante y el postoperatorio será delicado. Los cirujanos están desconcertados y a pesar de ser La Paz centro de referencia en cuanto a hígado no saben de qué se puede tratar. Lo que ellos ven antes y después de abrir les parece totalmente un tumor maligno, pero al analizarlo el patólogo in situ ve que es benigno. Habrá que esperar unos días al resultado de Patología y dicen estar seguros de que podrán darle entonces un nombre. A partir de ese momento nos plantearán opciones para tratarlo.
Besos.

Vamos allá

Hola a tod@s, el domingo pasado regresamos a Bilbao después de tres días en Oviedo con la familia tras haber estado en La Paz. Esta semana ha sido otra más de terapia y el lunes pasado fuimos hasta Lezama para que Miriam recibiese su terapia con el caballo. Y, por supuesto, esperando la llamada de La Paz para la operación. Pues bien, nos han llamado esta mañana. Debe ingresar este domingo para operarse el martes. Calculan que estemos por allí unos diez días, dos semanas,..., difícil de saber, pero os iremos informando y dando las buenas noticias que seguro llegarán. Gracias por vuestro apoyo.

Besos.

A ver qué pasa ahora...

Esta mañana nos han llamado del hospital de Oviedo. El escáner realizado la semana pasada indica que el tumor es tan grande como al principio pero en esta ocasión, a diferencia de lo que se veía el año pasado, presenta filtraciones hepáticas, es decir, el año pasado era una masa separada del hígado bueno, pero ahora están viendo que esa masa está introduciéndose en él. Como fue una conversación por teléfono para indicarnos por encima lo que os acabo de comentar y para citarnos en La Paz nos quedan muchas preguntas por hacer. Mañana nos vamos a Madrid ya que tenemos consulta este miércoles a las 10:00 h. Os iremos contando...
Besos.

Ampliando horizontes

Hola de nuevo. Como sabéis esta semana la tenemos bastante completita entre pruebas y consultas en el hospital. Hoy le han hecho a Miriam el TAC, o escáner, pero aún no nos han comentado nada. Mañana toca preanestesia y consulta de Neurología. Lo que quizás aplacen unos días es el cambio de la PEG, al menos hasta saber lo que opinan en La Paz. Tratarán el caso este viernes allí. Lo que es seguro es que, o bien en Oviedo o bien en Madrid, se la tienen que cambiar en breve. Las sondas de alimentación tienen una vida límite, se ensucian y según los médicos se cambian alrededor de los seis meses, así que ya toca.
La semana pasada recibimos la visita de unos familiares, Jerry, Jane, Ellen, Natalie y Marie. Viven en Rhode Island, EEUU, y aprovechando que estaban en España nos vimos en Bilbao. Ha sido fantástico veros de nuevo aunque se nos ha hecho bastante corto, así que, lo dicho, ojalá repitamos en breve.
Besos.

Corre, corre, caballito

Martes y retomamos el blog después de una semana bastante ajetreada. Como sabéis estuvimos en Oviedo en las revisiones. Vieron que el tumor creció hasta unos 13 cm aproximadamente y está muy vascularizado pero no nos pilló por sorpresa pues como recordaréis ya se había visto en una ecografía hecha aquí en Bilbao. Y en cuanto a cómo lo abordarán pues... ahí están, sin saber aún qué hacer. Hablan de un trasplante, o de radiofrecuencia,..., así que no hay nada claro por ahora. Os iremos contando. Para empezar, la semana que viene le harán un escáner y le cambiarán la PEG (la sonda de alimentación que tiene insertada en el estómago).

Por cierto, y cambiando de tema, ¿sabéis que Miriam ya ha empezado a montar a caballo? Ayer fue el primer día y estuvo bastante relajada. Seguro que lo disfrutó un montón. El movimiento rítmico del caballo es una importante herramienta terapéutica que, en personas con discapacidad, ayuda a obtener una mejoría a nivel físico, psicológico y social. No cabe duda de que el contacto con el animal es un gran estímulo para Miriam.
Está preciosa de amazona. Gracias, Paloma, por cedernos el equipamiento.
Besos.

Hipoterapia y revisiones

Hoy nos hemos acercado hasta Lezama para un primer contacto con la hipoterapia (terapias psicomotrices con caballos) ... vamos a ver si puede ayudar a Miriam. Vemos a la fisioterapeuta, Saioa Alonso, enseñando a Miriam los caballos... no hay miedo, eh, Miriam!!! Si todo va bien el lunes empezamos...
Por otro lado, esta semana tenemos las revisiones en Oviedo de cirugía y nutrición... esperemos no haya sorpresas desagradables...

¿Dónde vas, Caperucita?

Miércoles, en el ecuador de la semana, y trabajando a tope. Seguimos comiendo cada vez más y hoy Miriam ha desayunado papilla de cereales y para merendar de fruta y galleta. Nos lleva mucho tiempo acabar pero al principio es normal.
Aquí la veis, en su sesión de estimulación basal y sensorial, cubierta con una tela roja como una preciosa Caperucita.
Por cierto, hemos creado un grupo de Teaming destinado a ayudar a pagar los tratamientos de Miriam y mediante la cual cada persona que se una a nuestro grupo aporta 1 € al mes. El enlace para acceder está en la parte superior derecha del blog.
https://www.teaming.net/hastaelsol-hastalaluna
Besos

Vamos a por ese puré...

Pues sí.... ya podemos ir dándole a Miriam algo de puré, más que nada por seguir ejercitando la boca y la lengua. El estómago todavía no está preparado para recibir mucha comida por lo que hay que ir poco a poco. De momento es capaz de comerlo y tragarlo sin problemas... vamos bien... :-))

Otra semana más...

Empezamos otra semana más de terapia... Miriam está bastante activa, quizás sabe que esta semana la están observando de cerca los "guelitos"... ahí se mantiene, una vez más, sentadita con la cabeza arriba.

Reponiendo fuerzas

Menos mal que ya es viernes y toca descanso. De hecho aquí la veis disfrutando de una buena siesta...y bien merecida que la tiene! Miriam lleva unos días más activa de lo habitual y eso se nota al finalizar la semana.
Hoy, en la última sesión, ha estado escuchando a su queridísimo Doraemon, que hará todo lo posible por ayudarla con lo que esconde en su bolsillo mágico, verdad, Martín? De hecho ya la está ayudando. No os imagináis el interés que muestra al escuchar su música y la cara de concentración que pone.
Que paséis un buen finde!
Besos

Espejo del alma...

Hola a tod@s,
Llevamos un par de días de terapia y Miriam se muestra bastante activa. Ya no le molesta la lesión de la pierna y no se ve hinchada así que cruzamos los dedos, que no queremos más sustos.
Hoy en la sesión de estimulación y en la parte en la que trabaja la deglución le ha tocado de nuevo chocolate y otro de mango con piña. A ver si adivináis cual le hace más gracia...Su cara lo dice todo.
Besos.