Sábado con los abuelos

El próximo miércoles Miriam tiene una prueba para comprobar el estado de epilepsias. No suele tener, pero desde hace unos meses parece tener algunos ataques... a ver qué nos dicen las pruebas...

Este sábado Miriam lo ha pasado con los abuelos. Paseo por Oviedo por la mañana, y luego relax en el cuello de güeli... hay que recargar fuerzas para empezar bien la semana el lunes!!

Fundación AINDACE

   
     La vida que nos ha tocado vivir ha cambiado radicalmente desde lo que le pasó a nuestra hija Miriam. Ahora, y desde esta nueva perspectiva, nos damos cuenta de las carencias existentes, sobre todo en materia de investigación médica, para ayudar a las personas que lo necesitan, que son dependientes y que todas las inestimables ayudas por parte de familiares, amigos, cuidadores y profesionales no son, en muchos casos, suficientes ni llegan a curar o rehabilitar a los enfermos como desearían sus personas queridas.

     Con esta idea nos hemos decidido a constituir una fundación, sin ánimo de lucro, cuyo fin social es la promoción de la investigación de las enfermedades cerebrales.

  Queremos contribuir a financiar proyectos de investigación relacionados con las enfermedades cerebrales en general, ya sean degenerativas (Parkinson, Alzheimer, ELA,...) o traumatismos, anoxias, ictus, tumores, etc... y que en un futuro nuestros enfermos puedan tener alguna alternativa más a las ya existentes y una mejor recuperación y, por tanto, mejor calidad de vida.
  Fundación AINDACE nace con ese fin social y para conseguirlo contará con los fondos que se vayan obteniendo a través de diferentes eventos, patrocinios y, por supuesto, de las aportaciones puntuales o periódicas de todos aquellos que queráis colaborar.

  Tenéis toda la información de la Fundación AINDACE, Ayuda a la Investigación del Daño Cerebral, en la web: www.fundacionaindace.org

      Os animamos a todos a participar y colaborar con nosotros en esta iniciativa.

   Por cierto, mañana sábado estaremos con un stand en el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra en el Palacio de Congresos en Oviedo (Calatrava), organizado por la Confederación ASPACE. Os esperamos.

Muchas gracias.

            

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

        Confederación ASPACE anima a todas las familias a acudir al Congreso Nacional de Parálisis Cerebral 2015 que tendrá lugar en Oviedo los días 2 y 3 de octubre, y en el que se desarrolla un completo programa de ocio y formación pensado para todos (descarga el programa completo).

        ¿Por qué acudir toda la familia?
        Porque haremos una visita turística guiada por Oviedo, porque el tema de la ponencia sobre alimentación lo han elegido las propias familias, porque las personas con parálisis cerebral nos dirán en un taller qué imagen quieren dar a la sociedad, y en una mesa redonda, cómo quieren vivir, porque un ex paralímpico nos hablará de deporte y porque Isra García nos ofrecerá sus dosis de motivación con una de sus cotizadas charlas. Como colofón, cenaremos todos en familia en una velada amenizada con música y baile final.

        Además, la asistencia es gratuita, y si lo deseas, te gestionamos el alojamiento en el Hotel Ayre, en el mismo Palacio de Congresos, o en Ovida Aparthotel, una instalación completamente adaptada.

       ¡No podéis faltar!
       Inscríbete antes del 31 de julio para garantizar tu plaza

       Inscribe a tu familia aquí

Confederación ASPACE
Departamento de Comunicación
Jesús Blanco - jesus.b@confederacionaspace.org
Marta Cadahía - marta.c@confederacionaspace.org
Teléfono: 91 561 40 90

Fundación Alimerka - ASPACE Oviedo

Hoy os queremos hacer llegar la acción solidaria en la que participa ASPACE que, como ya sabéis, es la asociación a la que pertenece el colegio Ángel de la Guarda, donde va Miriam.

Desde la Fundación Alimerka se han puesto en marcha dos proyectos de los que ASPACE puede ser beneficiaria.

Por un lado, el viernes 21 de noviembre a las 20:30 horas se celebrará en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo un concierto solidario a favor de cuatro entidades, una de las cuales es ASPACE Oviedo. El concierto, titulado "Una noche en París", ofrecerá canciones francesas de carácter universal. Las entradas se pueden adquirir en las taquillas del Teatro Campoamor o a través de Cajastur Tiquexpress (902 106 601 - cajeros Cajastur - www.cajastur.es).

Y por otro, terminarán el año con una Donación Especial a la entidad que reciba más votos en la web que han habilitado para ello.

El procedimiento es el siguiente:
desde la página de la fundación (www.fundacionalimerka.es) se puede acceder pinchando en "Donación Especial 10º Aniversario", en Acción Social y, posteriormente en el proyecto de ASPACE donde pone "votar".
También podéis acceder a través del siguiente enlace:
http://fundacionalimerka.es/web/index.php/votacion-categorias/accion-social
y pinchando finalmente en ASPACE.
Solicitarán una cuenta de correo electrónico a la que enviarán la validación del voto. No olvidéis validarlo.
Se admite un voto por cuenta de correo.

La entidad más votada durante el mes de noviembre recibirá la donación.

Gracias y...a votar!!!

   

Cambio de rutinas

Esta semana Miriam empezará también al cole (uno especial para niños con daño cerebral, ASPACE Oviedo). Vendrán por tanto cambios en los horarios y rutinas que veníamos haciendo hasta ahora.
Intentaremos seguir compatibilizando sus terapias privadas en Sumando Esfuerzos, hidroterapia e hipoterapia así como sus sesiones en el hospital ya que todo es necesario y beneficioso para Miriam.

Este fin de semana hemos estado con la familia. En la foto la vemos con su hermana Carla y sus prim@s, tan solo falta el más pequeño, que acaba de nacer y vive en Alemania.

Sumando Esfuerzos

 

Como ya sabéis, poco después de regresar de Bilbao nos pusimos a buscar un centro en el que Miriam pudiera continuar con su rehabilitación y decidimos hacerlo en Sumando Esfuerzos. Se trata de un centro terapéutico al que acudimos con Miriam tres días a la semana para que Carmen, su fisio, trabaje con ella y así consigamos que la espasticidad no nos vaya ganando terreno. La terapia que aplican a Miriam es, principalmente, Vojta. Se basa en presiones constantes y mantenidas en puntos corporales muy determinados y también con una dirección muy precisa, aplicadas en una postura concreta. Se producen así patrones arcaicos de movimiento y se disminuye con ello la espasticidad muscular. En la primera foto que veis Carmen no está tirando de su brazo, lo que hace es ejercer presión en un punto concreto consiguiendo así que Miriam se incorpore. Y en la segunda foto, si os fijáis, con presión en otros puntos logra que eleve el tronco y la cabeza. Una vez conseguido el movimiento se trata de mantener esa presión unos segundos, y es entonces, una vez que lo suelta y ella se relaja, cuando Miriam suspira con un "aaaayys" tremendo.
En el centro Miriam también recibe sesiones de logopedia, con ellas buscamos vencer el bruxismo que tiene y conseguir una deglución más segura. Tras unos tres meses sumando nuestro esfuerzo al de Carmen y sus compañeros os podemos decir que estamos muy contentos por lo bien que hacen su trabajo y por el cariño que ponen en ello.
Besos.

Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio

Iniciamos otra semana más sin cambios significativos en Miriam. Este mes de Junio tenemos varias consultas programadas (prótesis, oftalmología, toxina botulímica en brazos, ...). Y para Julio encefalograma, neurología y foniatría....
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.

Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.

Hala Madrid!

No, no va de fútbol la cosa, más no, por favor...se nota que no escribe Juan, verdad? Lo que ocurre es que nos vamos a La Paz ya que mañana toca la revisión de cirugía y le harán también una resonancia magnética al cerebro para comparar con la que le hicieron el mes pasado y ver así si el hematoma ha crecido o sigue igual. Así que hala! pa Madrid!. Si no hay sorpresas, que no las habrá, volveremos ya el mismo día.
Besos.

Evento solidario Fútbol sala Oviedo

Este sábado 24 tenemos una iniciativa muy especial que se celebrará en el Colegio Santo Domingo de Oviedo a las 13h en homenaje al Padre Fermín (DEP). Se tratra de un triángular de fútbol sala entre alumnos del colegio, profesores del mismo y veteranos del Real Oviedo. La entrada de 2€ está destinada a la ayuda para la rehabilitación de Miriam....

Muchísimas gracias por esta iniciativa solidaria.

1, 2, 3...Splash!!

Tras varios días ya en casa "ubicándonos", centrándonos en la rehabilitación de Miriam con sus sesiones de fisioterapia y buscando técnicas alternativas que le aporten mejor calidad de vida y bienestar en general, ayer  nos acercamos hasta las instalaciones de Aquaxana, en Las Caldas, y Miriam ha empezado a beneficiarse del Watsu con Irene, la fisioterapeuta que está al frente de Sabai Terapias Naturales. La vimos muy relajada durante la sesión. Watsu es la unión de dos palabras: Water (agua) y Shiatsu (milenaria técnica terapéutica reconocida por el Ministerio de Salud de Japón que aplica presión localizada en diferentes puntos del cuerpo). El cuerpo es sostenido en posición horizontal, sustentado por el terapeuta, que realiza movimientos de rotación e inclinación, con balanceos suaves y armónicos, estiramientos y presiones. Tener el cuerpo sumergido en el agua, que debe estar a unos 35°C, permite aprovechar el estado de ingravidez para liberar los músculos y articulaciones. La relajación en el tono muscular que se consigue es total, por no hablar del beneficio que se obtiene a nivel de vías respiratorias. Pero, como os decía, acabamos de empezar, nos gusta cómo hemos visto a Miriam y volveremos la próxima semana a darnos un buen "chapuzón".
Besos

Hogar, dulce hogar

Pues sí, ya estamos en casa. Miriam está ya algo recuperada y descansa bien por las noches. Después de todo este largo tiempo fuera esperábamos este momento con ganas, deseando volver a estar los cuatro juntos como siempre. Ahora toca ir recuperando poco a poco la normalidad. Lo que más nos está costando es "retirar" de casa todo lo que Miriam no podrá volver a usar, ropa, juguetes,...y que tantos recuerdos nos traen. Pero también os digo que nos encontramos con fuerza "pa tirar palante", sobre todo Juan, que es el que también "tira de mí". Gracias, cariño, por ayudarme en mis momentos de bajón simulando estar mejor que yo y así hacerlo todo más fácil, gracias por permitirme una y otra vez apoyarme egoistamente en ti. Siempre jun...
Esta semana hemos ido a conocer un par de centros en Oviedo de fisioterapia, y el próximo lunes ya empezará Miriam a trabajar . Estamos muy contentos porque hemos encontrado un centro que nos gusta muchísimo. Se llama Sumando esfuerzos y está muy enfocado a niños con daño cerebral. Tenemos ganas de empezar. Os iremos contando. También aprovecharemos para ir a conocer el colegio de educación especial que hay en Latores (Oviedo).
Besos.

Vamos allá

Hola a tod@s, el domingo pasado regresamos a Bilbao después de tres días en Oviedo con la familia tras haber estado en La Paz. Esta semana ha sido otra más de terapia y el lunes pasado fuimos hasta Lezama para que Miriam recibiese su terapia con el caballo. Y, por supuesto, esperando la llamada de La Paz para la operación. Pues bien, nos han llamado esta mañana. Debe ingresar este domingo para operarse el martes. Calculan que estemos por allí unos diez días, dos semanas,..., difícil de saber, pero os iremos informando y dando las buenas noticias que seguro llegarán. Gracias por vuestro apoyo.

Besos.

A ver qué pasa ahora...

Esta mañana nos han llamado del hospital de Oviedo. El escáner realizado la semana pasada indica que el tumor es tan grande como al principio pero en esta ocasión, a diferencia de lo que se veía el año pasado, presenta filtraciones hepáticas, es decir, el año pasado era una masa separada del hígado bueno, pero ahora están viendo que esa masa está introduciéndose en él. Como fue una conversación por teléfono para indicarnos por encima lo que os acabo de comentar y para citarnos en La Paz nos quedan muchas preguntas por hacer. Mañana nos vamos a Madrid ya que tenemos consulta este miércoles a las 10:00 h. Os iremos contando...
Besos.

Corre, corre, caballito

Martes y retomamos el blog después de una semana bastante ajetreada. Como sabéis estuvimos en Oviedo en las revisiones. Vieron que el tumor creció hasta unos 13 cm aproximadamente y está muy vascularizado pero no nos pilló por sorpresa pues como recordaréis ya se había visto en una ecografía hecha aquí en Bilbao. Y en cuanto a cómo lo abordarán pues... ahí están, sin saber aún qué hacer. Hablan de un trasplante, o de radiofrecuencia,..., así que no hay nada claro por ahora. Os iremos contando. Para empezar, la semana que viene le harán un escáner y le cambiarán la PEG (la sonda de alimentación que tiene insertada en el estómago).

Por cierto, y cambiando de tema, ¿sabéis que Miriam ya ha empezado a montar a caballo? Ayer fue el primer día y estuvo bastante relajada. Seguro que lo disfrutó un montón. El movimiento rítmico del caballo es una importante herramienta terapéutica que, en personas con discapacidad, ayuda a obtener una mejoría a nivel físico, psicológico y social. No cabe duda de que el contacto con el animal es un gran estímulo para Miriam.
Está preciosa de amazona. Gracias, Paloma, por cedernos el equipamiento.
Besos.

Hipoterapia y revisiones

Hoy nos hemos acercado hasta Lezama para un primer contacto con la hipoterapia (terapias psicomotrices con caballos) ... vamos a ver si puede ayudar a Miriam. Vemos a la fisioterapeuta, Saioa Alonso, enseñando a Miriam los caballos... no hay miedo, eh, Miriam!!! Si todo va bien el lunes empezamos...
Por otro lado, esta semana tenemos las revisiones en Oviedo de cirugía y nutrición... esperemos no haya sorpresas desagradables...

Iniciativa trabajadores Alsa

Ayer, representantes de la empresa de transportes Alsa, nos hicieron entrega en un acto solidario en Oviedo de tres regalos muy especiales tras una iniciativa de sus trabajadores: una importante aportación económica, una tarjeta regalo de viajes en Alsa para desplazamientos a las terapias que necesite Miriam y sobretodo, una buena dosis de moral al ver cómo la gente nos apoya y ayuda en estos momentos tan complicados...
Muchísimas gracias a los trabajadores de Alsa.
https://www.alsa.es

En el evento estuvieron presentes TPA (Televisión del Principado de Asturias)  y el periódico La Nueva España (os dejo el link de la noticia):
http://www.lne.es/oviedo/2014/02/02/kilometros-ayuda-miriam/1536898.html

Vida social también, por supuesto...

Miriam hace vida social, en esta ocasión con sus padrinos tita Maribel, tito Carlos y sus primas Alicia y Sofía, en una sidrería de Oviedo.

FELICES FIESTAS !!!

Mañana por la tarde, después de la terapia de Miriam, viajamos a Oviedo con la familia para pasar las Navidades... volveremos con las sesiones en Bilbao el día 26.
Aprovechamos para desearos a todos unas Felices Fiestas y próspero Año Nuevo 2014.
Muchas gracias por todo.

Evento Maquillaje Solidario - 27 dic.

Aquí os dejo el enlace para que veáis lo que nuestra amiga Rita y su hermana, junto con más amig@s, han ideado para ayudar a Miriam. La idea es fantástica. Gracias!! Os lo habéis currao!!!
Sentimos no poder estar ese día en Oviedo ya que estaremos en Bilbao con Miriam en su terapia.
Gracias de antemano a todos los que participen!!

https://www.facebook.com/events/496159160481438/?notif_t=plan_user_invited