Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

Mostrando entradas con la etiqueta Miriam. Mostrar todas las entradas
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lunes, 24 de octubre de 2016

Feliz cumpleaños Miriam!

Hola a todos, hace mucho que no escribimos en el blog...el ritmo del día a día nos puede...
Aprovechamos que ayer celebramos el cumpleaños de Miriam, 8 años ya, y os comentamos que seguimos trabajando en la rehabilitación y en el día a día...
Muchas gracias a todos los que le han felicitado en su cumpleaños, tanto en persona como por las redes sociales ;-)
Os dejamos unas fotos en familia y en el colegio ASPACE de Oviedo, donde también lo han celebrado.
Muchas gracias ;-)

sábado, 23 de enero de 2016

Sábado con los abuelos

El próximo miércoles Miriam tiene una prueba para comprobar el estado de epilepsias. No suele tener, pero desde hace unos meses parece tener algunos ataques... a ver qué nos dicen las pruebas...

Este sábado Miriam lo ha pasado con los abuelos. Paseo por Oviedo por la mañana, y luego relax en el cuello de güeli... hay que recargar fuerzas para empezar bien la semana el lunes!!



sábado, 21 de noviembre de 2015

Llega el frío

Se acabó el verano..., ya duraba demasiado, hoy ya llueve, hace viento y frío. Parece que va a ser un largo invierno, esperemos que Miriam pueda pasarlo como el año pasado sin demasiadas complicaciones (salvo los molestos mocos que tanto le cuesta expulsar).
Ayer tocó hacer en el hospital una resonancia magnética, y aprovechamos para revisión de pediatría.
Por lo demás aquí sigue, trabajando y descansando como se ven en las fotos.




viernes, 23 de octubre de 2015

Feliz cumpleaños Miriam !!!

Hoy Miriam cumple 7 años... ahí estamos...
Sigue el trabajo diario en el cole y Sumando Esfuerzos, sin dejar su cita semanal con Irene en la piscina y el caballo en Equitación Positiva:-)
Por ser tan buena va a tener unos dafos y asiento nuevos, que ya hemos crecido y los otros ya nos quedan pequeños...y más regalos que llegarán hoy.
Sigue trabajando así Miriam y cumpliremos muchos más...

Felicidades hija.
Un besazo de todos.
Te queremos.

Para Miriam de tu hermana Carla

Hoy, para ir al cole
Hace 3 años...





jueves, 20 de agosto de 2015

Cortas vacaciones

Miriam se ha pegado una semanita de vacaciones, vagueando sin ir a trabajar a Sumando Esfuerzos, ni Watsu en la piscina con Sabai, ni la hipoterapia en el Asturcón con la Asociación Equitación Positiva,... en fin,... relax total como la podemos ver en la foto.
Ahora ya de vuelta, volvemos al trabajo, y Septiembre ya está ahí, la vuelta al cole en ASPACE con lo que también se irán incorporando más terapias y rutinas para todos.

Un saludo.

martes, 21 de julio de 2015

El verano

Miriam sigue con su trabajo diario durante las vacaciones de verano. En la foto la vemos intentando mantener la postura corporal de pie con ayuda de los dafos de piernas y de Cristina en Sumando Esfuerzos, que tiene que ir corrigiéndola cada vez que se desequilibra.

Como todos los niños en vacaciones, Miriam también tiene sus momentos de "vagueo" como podéis ver en la foto, dormida... muy dormida a la hora de la siesta en casa de tita Pili...

Un saludo.
PD: Hoy es el cumpleaños de Maricruz, un fuerte beso para ella y a seguir luchando fuerte.TQ




domingo, 7 de junio de 2015

De picnic :-)

Entramos en Junio y parece que el buen tiempo no acaba de llegar para asentarse definitivamente. Miriam no consigue dejar atrás los mocos y la tos aunque por momentos parece estar mucho mejor. En cualquier caso tampoco nos podemos quejar porque no hemos tenido mayores complicaciones.
Dentro de dos semanas llegan las vacaciones y el cambio de las rutinas.
Hemos tenido revisión con traumatología, le hicieron una radiografía de las caderas y parece que va todo OK. En dos semanas tenemos revisión con el foniatra, a ver si podemos ir avanzando con más texturas y sabores, siempre y cuando la deglución sea correcta. 
Seguimos trabajando en Sumando Esfuerzos, el mes pasado hizo un año desde que empezamos y nos hemos puesto nuevos objetivos que tenemos que conseguir....vamos a por ellos!!!
Os dejamos unas fotos con su hermana Carla descansando un día que hizo bueno en Oviedo y nos fuimos de picnic :-)






martes, 17 de marzo de 2015

Revisiones ok ;-)

Bueno... nos ha ido bien, las revisiones con neumología y foniatría de la semana pasada han sido buenas, no han detectado nada malo y podemos continuar como hasta ahora, con el cuidado que estamos teniendo en la deglución.
Ayer tocaba también la revisión de la masa hepática con cirugía. Sigue ahí, pero por lo menos se mantiene de tamaño, no crece, y parece que no está "molestando" a los demás órganos.
Aquí os dejamos unas fotos de Miriam en casa, trabajando en el bipedestador y descansando en el puff ;-)






martes, 17 de febrero de 2015

Menuda semanita...

No nos hemos librado, hemos pasado una semana en casa con catarro (algo de fiebre), tos y mocos que a Miriam le hacían vomitar la comida, precisamente esa semana que ha nevado en media España. Ahora ella ya está algo mejor y ha vuelto al cole justo a tiempo para poder disfrazarse para Carnaval :-)

Hemos tenido además un buen susto ya que el sábado pasado a Miriam se le salio completamente la sonda de alimentación (PEG) y fuimos corriendo a urgencias. Era la primera vez que nos pasaba, pero ya nos dijeron que puede ocurrir y que no es nada grave (si se toman ciertas medidas claro, como darse mucha prisa para poder colocarla de nuevo antes de que se cierre el estómago. Suerte que estábamos en casa y por eso llegamos en unos 5-6 minutos ...).

Ahora estamos a la espera de que nos avisen para cambiarle de nuevo la PEG que acaban de poner nueva por otra de botón, mucho más cómoda y que hará más fácil la vida cotidiana de Miriam. Tienen que pedirla, no había de ese modelo, así que esperaremos.

Tenemos también esta semana revisiones de neumología y foniatría.... esperemos que sin sustos...


Un saludo a tod@s.





lunes, 24 de noviembre de 2014

Trabajo diario


Hace tiempo que no os mostramos el trabajo diario de Miriam, y aquí la tenéis, esforzándose como una campeona en su sesión de fisioterapia del viernes pasado. El trabajo que hace en este ejercicio, con la ayuda de Carmen, su fisioterapeuta en Sumando Esfuerzos, es de control cefálico. Aunque no sea un movimiento voluntario o de respuesta a una orden, Miriam tiende a buscar una mejor y más cómoda postura, lo que es muy importante a la hora de fortalecer su musculatura en la zona.

viernes, 24 de octubre de 2014

6 añitos ya

Pues sí, 6 añitos cumplió ayer Miriam. La mala suerte fue que justo ayer le tocaba poner la toxina botulímica. Y aunque fueron cuatro pinchazos de nada, que entre los besos de mamá y lo bien que se portó pasó muy rápido, ¡a quién le gusta que le pinchen y menos el día de su cumple!, ¡cachis en la mar! Ya por la tarde abrimos los regalos, y Carla sopló la vela pidiendo un deseo por ella. Los deseos no se cuentan, pero qué claro tengo cual fue el de Carla! su cara ya lo decía todo. Pasamos un buen día. No se os pasó la fecha, eh! Gracias de nuevo a todos, amigos y familia, por estar siempre.


viernes, 17 de octubre de 2014

En el balancín del cole...



De momento no hay cambios, ni avances ni pasos hacia atrás....
Hemos tenido algún susto, como tener que acudir a urgencias del Hospital por hipertensión, aunque parece que ha sido algo puntual. Al día siguiente ya estaba bien y seguimos controlándola con frecuencia. Y llega el frío y llegan los mocos. Por las noches es cuando peor lo pasa y se pasa horas sin poder pegar ojo. A ver sin con suerte pasamos este invierno tan bien como el pasado.
En cuanto al cole os podemos decir que estamos muy contentos y, si bien los primeros días nos resultaron difíciles, el período de adaptación lo hemos superado mejor de lo que esperábamos gracias al personal del colegio. Son muy cariñosos, cercanos y ver cómo se vuelcan con los niños así como la ilusión que transmiten en todo lo que hacen nos lo ha puesto más fácil. En este vídeo que ha grabado su profe, Susana, veis a Miriam en el balancín que tienen en la clase. Ya os enseñaremos más fotos según las vayamos teniendo.

lunes, 8 de septiembre de 2014

Cambio de rutinas

Esta semana Miriam empezará también al cole (uno especial para niños con daño cerebral, ASPACE Oviedo). Vendrán por tanto cambios en los horarios y rutinas que veníamos haciendo hasta ahora.
Intentaremos seguir compatibilizando sus terapias privadas en Sumando Esfuerzos, hidroterapia e hipoterapia así como sus sesiones en el hospital ya que todo es necesario y beneficioso para Miriam.



Este fin de semana hemos estado con la familia. En la foto la vemos con su hermana Carla y sus prim@s, tan solo falta el más pequeño, que acaba de nacer y vive en Alemania.

miércoles, 20 de agosto de 2014

Asturias, Patria querida


Los martes es cuando vamos hasta Aquaxana (Las Caldas) así que hasta allí hemos ido esta tarde. Hoy Miriam no se ha dormido, y es que últimamente se quedaba frita con tanto relax, se ve que está a gusto. Y no es de extrañar con el agua a una temperatura tan agradable y su fisio, Irene (Sabai Terapias Naturales), dándole masajitos. Por si fuera poco, coincide que cuando vamos ponen en la piscina de la cúpula un espectáculo de luces y sonido precioso que siempre acaba con el emotivo Asturias, Patria querida.  Es una pena que teniéndolo tan cerca no lo hubiésemos disfrutado antes.
Besos

jueves, 14 de agosto de 2014

Paseando con Imperioso




Ayer tocó ir a dar un paseo con Imperioso. Es un caballo precioso y Miriam parece estar relajada paseando con él. ¿Cómo la veis? Nos comentó su fisio en Equitación Positiva, Nabila, que no la encontró nada tensa, al contrario. El movimiento del caballo beneficia a Miriam gracias a la transmisión de un patrón de locomoción tridimensional equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana y a la transmisión de impulsos rítmicos del caballo al cinturón pélvico, columna y miembros inferiores. El resumen es que todo ello es lo que ayuda a regular el tono muscular.
Besos y feliz puente

martes, 22 de julio de 2014

Un clásico... la cadera

Bien es sabido que los niños encamados o en silla de ruedas tarde o temprano van a tener problemas con la cadera. La cabeza del fémur en los niños está todavía desarrollándose y la gravedad, al estar de pie y caminar, es fundamental para ese desarrollo.
Desde hace unos días al moverle las piernas a Miriam, sobre todo la derecha, se oye un "cloc" en la cadera. Hemos pedido una radiografía de la misma para ver cómo la tiene, esperemos sea poca cosa de momento y no llegue todavía la luxación.
Por lo demás, seguimos en el día a día trabajando, a ver si podemos pasar de un "mantenimiento" con los movimientos pasivos a una "recuperación" y a movimientos activos por parte de Miriam.
También debemos incrementar los tiempos que pasamos en el bipedestador, a ver si ayudamos a la cadera.

Un abrazo a todos.




martes, 17 de junio de 2014

Un año....

Un año ha pasado ya..., hoy hace un año desde que tuviste la parada cardiorrespiratoria, Miriam... un año echándote de menos... un año viéndote disfrutar sólo en las fotos y vídeos....,sin ver tu sonrisa, sin oír tu voz.... un año sin oír tu risa... un año sin tus travesuras...
Tras este duro año no ha habido cambios significativos en tu nivel de conciencia y las pocas esperanzas que tenemos se van agotando a la vez que se mantienen con mayor fuerza los sentimientos de desilusión y frustración.
Sin embargo, no tiramos la toalla, seguimos con tu rehabilitación con el fin de ganarle la partida día a día a la espasticidad muscular y con el deseo de que nos lleve a buen puerto más pronto que tarde, aunque sea sólo a través de alguna señal de mejoría.
Este fue tu último carnaval brujita...
Te queremos Miriam...





lunes, 9 de junio de 2014

Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio

Iniciamos otra semana más sin cambios significativos en Miriam. Este mes de Junio tenemos varias consultas programadas (prótesis, oftalmología, toxina botulímica en brazos, ...). Y para Julio encefalograma, neurología y foniatría....
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.

Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.


sábado, 3 de mayo de 2014

Hogar, dulce hogar

Pues sí, ya estamos en casa. Miriam está ya algo recuperada y descansa bien por las noches. Después de todo este largo tiempo fuera esperábamos este momento con ganas, deseando volver a estar los cuatro juntos como siempre. Ahora toca ir recuperando poco a poco la normalidad. Lo que más nos está costando es "retirar" de casa todo lo que Miriam no podrá volver a usar, ropa, juguetes,...y que tantos recuerdos nos traen. Pero también os digo que nos encontramos con fuerza "pa tirar palante", sobre todo Juan, que es el que también "tira de mí". Gracias, cariño, por ayudarme en mis momentos de bajón simulando estar mejor que yo y así hacerlo todo más fácil, gracias por permitirme una y otra vez apoyarme egoistamente en ti. Siempre jun...
Esta semana hemos ido a conocer un par de centros en Oviedo de fisioterapia, y el próximo lunes ya empezará Miriam a trabajar . Estamos muy contentos porque hemos encontrado un centro que nos gusta muchísimo. Se llama Sumando esfuerzos y está muy enfocado a niños con daño cerebral. Tenemos ganas de empezar. Os iremos contando. También aprovecharemos para ir a conocer el colegio de educación especial que hay en Latores (Oviedo).
Besos.

miércoles, 23 de abril de 2014

Maldito "bicho".

Pues eso... parece ser que un maldito "bichito" nos ha complicado el post-operatorio en La Paz. Primero con fiebre, luego infección de orina y finalmente unos sangrados anales que nos tenían muy preocupados y que hicieron bajar los niveles anémicos hasta el punto de tener que transfundirle sangre. Tenía por ello programada para este viernes una colonoscopia, que finalmente se anula. El "bichito" en sí es la salmonella que origina la gastroenteritis y que a ella le tocó tan fuerte por haber estado muy baja de defensas pero en un par de días debería estar eliminada y por fin darnos ya el alta médica. La gastroenteritis no se trata más que con dieta líquida y a pesar del cuadro clínico de Miriam, como ya va mucho mejor, dicen que sólo es cuestión de unos días.
Por otro lado tenemos el resultado de la resonancia cerebral, y para no variar, nuevo susto.... le han detectado a Miriam una masa líquida coagulada en el cerebro. Los neurocirujanos, de momento no indican hacer nada salvo repetir la resonancia en un mes o así ya que por ahora no ha desplazado la línea media del cerebro ni parece comprimir nada, a ver en que acaba esto...