Foto portada

Foto portada
Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

Mostrando entradas con la etiqueta fisioterapia. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta fisioterapia. Mostrar todas las entradas

lunes, 24 de noviembre de 2014

Trabajo diario


Hace tiempo que no os mostramos el trabajo diario de Miriam, y aquí la tenéis, esforzándose como una campeona en su sesión de fisioterapia del viernes pasado. El trabajo que hace en este ejercicio, con la ayuda de Carmen, su fisioterapeuta en Sumando Esfuerzos, es de control cefálico. Aunque no sea un movimiento voluntario o de respuesta a una orden, Miriam tiende a buscar una mejor y más cómoda postura, lo que es muy importante a la hora de fortalecer su musculatura en la zona.

viernes, 17 de octubre de 2014

En el balancín del cole...



De momento no hay cambios, ni avances ni pasos hacia atrás....
Hemos tenido algún susto, como tener que acudir a urgencias del Hospital por hipertensión, aunque parece que ha sido algo puntual. Al día siguiente ya estaba bien y seguimos controlándola con frecuencia. Y llega el frío y llegan los mocos. Por las noches es cuando peor lo pasa y se pasa horas sin poder pegar ojo. A ver sin con suerte pasamos este invierno tan bien como el pasado.
En cuanto al cole os podemos decir que estamos muy contentos y, si bien los primeros días nos resultaron difíciles, el período de adaptación lo hemos superado mejor de lo que esperábamos gracias al personal del colegio. Son muy cariñosos, cercanos y ver cómo se vuelcan con los niños así como la ilusión que transmiten en todo lo que hacen nos lo ha puesto más fácil. En este vídeo que ha grabado su profe, Susana, veis a Miriam en el balancín que tienen en la clase. Ya os enseñaremos más fotos según las vayamos teniendo.

jueves, 14 de agosto de 2014

Paseando con Imperioso




Ayer tocó ir a dar un paseo con Imperioso. Es un caballo precioso y Miriam parece estar relajada paseando con él. ¿Cómo la veis? Nos comentó su fisio en Equitación Positiva, Nabila, que no la encontró nada tensa, al contrario. El movimiento del caballo beneficia a Miriam gracias a la transmisión de un patrón de locomoción tridimensional equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana y a la transmisión de impulsos rítmicos del caballo al cinturón pélvico, columna y miembros inferiores. El resumen es que todo ello es lo que ayuda a regular el tono muscular.
Besos y feliz puente

martes, 29 de julio de 2014

Sumando Esfuerzos

 

Como ya sabéis, poco después de regresar de Bilbao nos pusimos a buscar un centro en el que Miriam pudiera continuar con su rehabilitación y decidimos hacerlo en Sumando Esfuerzos. Se trata de un centro terapéutico al que acudimos con Miriam tres días a la semana para que Carmen, su fisio, trabaje con ella y así consigamos que la espasticidad no nos vaya ganando terreno. La terapia que aplican a Miriam es, principalmente, Vojta. Se basa en presiones constantes y mantenidas en puntos corporales muy determinados y también con una dirección muy precisa, aplicadas en una postura concreta. Se producen así patrones arcaicos de movimiento y se disminuye con ello la espasticidad muscular. En la primera foto que veis Carmen no está tirando de su brazo, lo que hace es ejercer presión en un punto concreto consiguiendo así que Miriam se incorpore. Y en la segunda foto, si os fijáis, con presión en otros puntos logra que eleve el tronco y la cabeza. Una vez conseguido el movimiento se trata de mantener esa presión unos segundos, y es entonces, una vez que lo suelta y ella se relaja, cuando Miriam suspira con un "aaaayys" tremendo.
En el centro Miriam también recibe sesiones de logopedia, con ellas buscamos vencer el bruxismo que tiene y conseguir una deglución más segura. Tras unos tres meses sumando nuestro esfuerzo al de Carmen y sus compañeros os podemos decir que estamos muy contentos por lo bien que hacen su trabajo y por el cariño que ponen en ello.
Besos.

sábado, 3 de mayo de 2014

Hogar, dulce hogar

Pues sí, ya estamos en casa. Miriam está ya algo recuperada y descansa bien por las noches. Después de todo este largo tiempo fuera esperábamos este momento con ganas, deseando volver a estar los cuatro juntos como siempre. Ahora toca ir recuperando poco a poco la normalidad. Lo que más nos está costando es "retirar" de casa todo lo que Miriam no podrá volver a usar, ropa, juguetes,...y que tantos recuerdos nos traen. Pero también os digo que nos encontramos con fuerza "pa tirar palante", sobre todo Juan, que es el que también "tira de mí". Gracias, cariño, por ayudarme en mis momentos de bajón simulando estar mejor que yo y así hacerlo todo más fácil, gracias por permitirme una y otra vez apoyarme egoistamente en ti. Siempre jun...
Esta semana hemos ido a conocer un par de centros en Oviedo de fisioterapia, y el próximo lunes ya empezará Miriam a trabajar . Estamos muy contentos porque hemos encontrado un centro que nos gusta muchísimo. Se llama Sumando esfuerzos y está muy enfocado a niños con daño cerebral. Tenemos ganas de empezar. Os iremos contando. También aprovecharemos para ir a conocer el colegio de educación especial que hay en Latores (Oviedo).
Besos.

martes, 11 de marzo de 2014

Corre, corre, caballito


Martes y retomamos el blog después de una semana bastante ajetreada. Como sabéis estuvimos en Oviedo en las revisiones. Vieron que el tumor creció hasta unos 13 cm aproximadamente y está muy vascularizado pero no nos pilló por sorpresa pues como recordaréis ya se había visto en una ecografía hecha aquí en Bilbao. Y en cuanto a cómo lo abordarán pues... ahí están, sin saber aún qué hacer. Hablan de un trasplante, o de radiofrecuencia,..., así que no hay nada claro por ahora. Os iremos contando. Para empezar, la semana que viene le harán un escáner y le cambiarán la PEG (la sonda de alimentación que tiene insertada en el estómago).

Por cierto, y cambiando de tema, ¿sabéis que Miriam ya ha empezado a montar a caballo? Ayer fue el primer día y estuvo bastante relajada. Seguro que lo disfrutó un montón. El movimiento rítmico del caballo es una importante herramienta terapéutica que, en personas con discapacidad, ayuda a obtener una mejoría a nivel físico, psicológico y social. No cabe duda de que el contacto con el animal es un gran estímulo para Miriam.
Está preciosa de amazona. Gracias, Paloma, por cedernos el equipamiento.
Besos.

lunes, 3 de marzo de 2014

Hipoterapia y revisiones



Hoy nos hemos acercado hasta Lezama para un primer contacto con la hipoterapia (terapias psicomotrices con caballos) ... vamos a ver si puede ayudar a Miriam. Vemos a la fisioterapeuta, Saioa Alonso, enseñando a Miriam los caballos... no hay miedo, eh, Miriam!!! Si todo va bien el lunes empezamos...
Por otro lado, esta semana tenemos las revisiones en Oviedo de cirugía y nutrición... esperemos no haya sorpresas desagradables...

miércoles, 26 de febrero de 2014

¿Dónde vas, Caperucita?


Miércoles, en el ecuador de la semana, y trabajando a tope. Seguimos comiendo cada vez más y hoy Miriam ha desayunado papilla de cereales y para merendar de fruta y galleta. Nos lleva mucho tiempo acabar pero al principio es normal.
Aquí la veis, en su sesión de estimulación basal y sensorial, cubierta con una tela roja como una preciosa Caperucita.
Por cierto, hemos creado un grupo de Teaming destinado a ayudar a pagar los tratamientos de Miriam y mediante la cual cada persona que se una a nuestro grupo aporta 1 € al mes. El enlace para acceder está en la parte superior derecha del blog.
https://www.teaming.net/hastaelsol-hastalaluna
Besos

viernes, 27 de diciembre de 2013

27 dic - Sigamos...


Hola a tod@s, en la terapia de hoy Miriam ha estado trabajando como todos los días en fisioterapia y estimulación, hoy con Patrick, y trabajando olores, unos agradables pero otros no tanto y bien que lo demuestra poniendo caritas, este sí, este agggg, uhmmm,... Carla ha estado de nuevo con ella y lo hará mientras esté aquí con nosotros. Le encanta ayudar a su hermana porque sabe lo importante que es para su recuperación. Por esta semana ya se acaba la terapia en el centro y el lunes a por la última sesión del año. Esto está chupao!!
Buen finde, a disfrutarlo!!
Besos.

miércoles, 11 de diciembre de 2013

Arriba Miriam !!!



















El trabajo diario de Miriam en la clínica Aita Menni de Bilbao con la fisio Irma.