Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

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domingo, 7 de junio de 2015

De picnic :-)

Entramos en Junio y parece que el buen tiempo no acaba de llegar para asentarse definitivamente. Miriam no consigue dejar atrás los mocos y la tos aunque por momentos parece estar mucho mejor. En cualquier caso tampoco nos podemos quejar porque no hemos tenido mayores complicaciones.
Dentro de dos semanas llegan las vacaciones y el cambio de las rutinas.
Hemos tenido revisión con traumatología, le hicieron una radiografía de las caderas y parece que va todo OK. En dos semanas tenemos revisión con el foniatra, a ver si podemos ir avanzando con más texturas y sabores, siempre y cuando la deglución sea correcta. 
Seguimos trabajando en Sumando Esfuerzos, el mes pasado hizo un año desde que empezamos y nos hemos puesto nuevos objetivos que tenemos que conseguir....vamos a por ellos!!!
Os dejamos unas fotos con su hermana Carla descansando un día que hizo bueno en Oviedo y nos fuimos de picnic :-)






lunes, 9 de junio de 2014

Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio

Iniciamos otra semana más sin cambios significativos en Miriam. Este mes de Junio tenemos varias consultas programadas (prótesis, oftalmología, toxina botulímica en brazos, ...). Y para Julio encefalograma, neurología y foniatría....
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.

Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.


domingo, 1 de junio de 2014

Viento en popa a toda vela

Por Madrid todo bien. Por una parte le hicieron una ecografía y se vio que el tumor hepático había crecido pero muy poco, nada significativo. Iremos haciendo ecografías de control cada cierto tiempo y esperemos que todo siga así. Y, por otro lado, también le hicieron una resonancia magnética y, afortunadamente, el hematoma del cerebro está mucho más pequeño, se ha ido reabsorbiendo. Como os podéis imaginar no hemos podido volver más contentos a casa, así que seguimos trabajando, a toda vela.
Gracias a tod@s por vuestros mensajes de ánimo llenos de tanto cariño.
Besos.

martes, 27 de mayo de 2014

Hala Madrid!


No, no va de fútbol la cosa, más no, por favor...se nota que no escribe Juan, verdad? Lo que ocurre es que nos vamos a La Paz ya que mañana toca la revisión de cirugía y le harán también una resonancia magnética al cerebro para comparar con la que le hicieron el mes pasado y ver así si el hematoma ha crecido o sigue igual. Así que hala! pa Madrid!. Si no hay sorpresas, que no las habrá, volveremos ya el mismo día.
Besos.

viernes, 28 de marzo de 2014

Y otra más...

No hay buenas noticias.... Nos han confirmado los médicos que el tumor ha crecido mucho y rápidamente. Se está infiltrando en el hígado bueno además de ocupar bastante parte abdominal y nos han dado pocas esperanzas. Estamos a la espera de que nos llamen de nuevo de La Paz para exploración quirúrgica y biopsia. Verán entonces qué tipo de tumor es y si se puede hacer un trasplante. Y si se puede, lucharemos por ello...
Besos

lunes, 24 de marzo de 2014

A ver qué pasa ahora...


Esta mañana nos han llamado del hospital de Oviedo. El escáner realizado la semana pasada indica que el tumor es tan grande como al principio pero en esta ocasión, a diferencia de lo que se veía el año pasado, presenta filtraciones hepáticas, es decir, el año pasado era una masa separada del hígado bueno, pero ahora están viendo que esa masa está introduciéndose en él. Como fue una conversación por teléfono para indicarnos por encima lo que os acabo de comentar y para citarnos en La Paz nos quedan muchas preguntas por hacer. Mañana nos vamos a Madrid ya que tenemos consulta este miércoles a las 10:00 h. Os iremos contando...
Besos.

martes, 18 de marzo de 2014

Ampliando horizontes


Hola de nuevo. Como sabéis esta semana la tenemos bastante completita entre pruebas y consultas en el hospital. Hoy le han hecho a Miriam el TAC, o escáner, pero aún no nos han comentado nada. Mañana toca preanestesia y consulta de Neurología. Lo que quizás aplacen unos días es el cambio de la PEG, al menos hasta saber lo que opinan en La Paz. Tratarán el caso este viernes allí. Lo que es seguro es que, o bien en Oviedo o bien en Madrid, se la tienen que cambiar en breve. Las sondas de alimentación tienen una vida límite, se ensucian y según los médicos se cambian alrededor de los seis meses, así que ya toca.
La semana pasada recibimos la visita de unos familiares, Jerry, Jane, Ellen, Natalie y Marie. Viven en Rhode Island, EEUU, y aprovechando que estaban en España nos vimos en Bilbao. Ha sido fantástico veros de nuevo aunque se nos ha hecho bastante corto, así que, lo dicho, ojalá repitamos en breve.
Besos.

viernes, 7 de febrero de 2014

Reponiendo fuerzas


Menos mal que ya es viernes y toca descanso. De hecho aquí la veis disfrutando de una buena siesta...y bien merecida que la tiene! Miriam lleva unos días más activa de lo habitual y eso se nota al finalizar la semana.
Hoy, en la última sesión, ha estado escuchando a su queridísimo Doraemon, que hará todo lo posible por ayudarla con lo que esconde en su bolsillo mágico, verdad, Martín? De hecho ya la está ayudando. No os imagináis el interés que muestra al escuchar su música y la cara de concentración que pone.
Que paséis un buen finde!
Besos