El trabajo diario de Miriam en la clínica Aita Menni de Bilbao con la fisio Irma.
Blog de MIRIAM ÁLVAREZ LLERA. Tras sufrir el pasado 17 de junio de 2013 una parada cardiorrespiratoria Miriam padece daño cerebral grave, con un grado de discapacidad del 93%. Desde entonces está en "estado vegetativo persistente" y luchando día a día por mejorar poco a poco... Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
Foto portada
Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.
Un resumen de su historia
NO ES JUSTO
Hola a tod@s,
me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.
El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.
5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.
9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.
2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.
22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.
17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.
El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.
No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.
Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.
A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!
Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
miércoles, 11 de diciembre de 2013
Arriba Miriam !!!
El trabajo diario de Miriam en la clínica Aita Menni de Bilbao con la fisio Irma.
Etiquetas:daño cerebral, mínima conciencia, Miriam
Bilbao,
cerebral,
clínica,
daño,
fisioterapia,
Miriam,
terapia,
trabajando
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
Emocionante blog, que refleja vuestro esfuerzo y sobre todo el de la princesa. Os traslado todo nuestro ánimo para seguir avanzando cada día. Es una carrera de fondo en la que Miriam será siempre la más fuerte y os motivará a vosotros.
ResponderEliminarOs envío esta entrada de mi blog, que espero os de a todos un pequeño soplo de motivación como a nosotros:
Hay luna vacía: Mejor soñando
Un fuerte abrazo
Carlos Pérez
Qué razón tienes! Es ella la que nos da la fuerza para seguir adelante. Mil gracias de nuevo por todo...y por tanto...
ResponderEliminarLas fotos de tu blog, espectaculares!! Esta tarde seguiré disfrutándolo con más calma.
Cruz, qué decirte que no se haya dicho ya, me faltan las palabras, es todo tan complicado... no he podido leer el blog sin que se me caigan las lágrimas...es imposible.
ResponderEliminarNo te he querido enviar whatsapp para no molestarte en estos momentos tan duros pero sabes que estamos todas contigo y q haremos lo posible por ayudarte. Yo de momento, y si me das permiso, voy a publicar tu blog en mi facebook para q la gente conozca la historia de Miriam y quien sabe,ya sabes que se dicen muchas cosas en contra de internet pero las redes sociales llegan a cualquier punto del mundo por remoto q sea y nos podemos encontrar con personas que estén en la misma situación y te puedan ayudar.
Yo por mi parte estoy aquí para lo que necesites. Ya sabes mi tlf y para lo q te haga falta con toda confianza, me presto a echarte una mano o las dos.
Mucho ánimo guapa, q no decaiga, sabes q el mundo es para los valientes, y da muchos besos a esa princesita linda que ya verás como va tirando para adelante.
Un besote enorme.
Lucía.
Parece que el número de visitas al blog está subiendo!!! Cuando entré esta mañana había unas 700 y pico y ya estais casi en 1000!!! Continúo compartiendo y vamos a hacer todo lo posible para mejorar la vida de tu muñequita!! Un besote :*
ResponderEliminarGracias por todo!! Seguimos en contacto!! Un beso.
ResponderEliminarCruz.
Q bien!! Veo q ya pasan de 3000 las visitas!!! Ya vereis como gracias a esto también se consiguen cosas :) Por otra parte, como idea y si os parece bien, sería bueno crear una página en Facebook de Ayuda a Miriam porq de esta manera se llega a muchísima gente, yo tengo añadido a un niño que se llama Guillermo Ortolá (la página de FB se llama Ayuda Guillermo Ortolá) que tiene también una lesión cerebral (aunque en su caso es de nacimiento) y sus papis publican cada día y tienen a la venta pulseras solidarias, hay unos vídeos que se llaman "shopciable" que por cada persona que los ve, les donan una cantidad.... yo me voy a enterar de como funciona y os informo ok? Sólo si os parece bien.
ResponderEliminarSi quereis ver la página de este nene es http://www.facebook.com/ayudaguilleortola?fref=ts
Un besote ;)
Le hicimos ayer también una página en Facebook
Eliminarmiriam.alvarezllera@facebook.com
Andamos algo perdidos aún entre tantas cosas que se podrían hacer y ni sabemos por donde empezar pero todo se andará gracias a vuestra ayuda.
Sin ánimo de ser pesada...... he entrado en la página de http://www.shopciable.com/ y si les escribís un mail con la causa os pueden ayudar donando una cantidad por cada persona que vea los vídeos.... me parece muy buena iniciativa por si le queréis echar un vistazo.
ResponderEliminarUn besote :)
Nos parece una idea genial. Hasta esta tarde no tendremos tiempo para verlo con detalle pero suena muy bien. Gracias!
EliminarBesos.
Cruz yo no he podido estar a tu lado por razones ajenas a mi voluntad, como sabes. Mi propia enfermedad me ha limitado mucho asi q aprpvecho loa dias buenos para.cosas importantes. Y hoy nada me parecia mas im portante que dar testimonio de mi afecto. Creo que ha sido una gran iniciativa, emocionalmente liberadora para vosotros, pero sobre todo por si entre todos se puede hacer llegar vuestra historia a algun lugar donde os puedan ayudar. Para mi ver una sonrisa en Miriam y una esperanza en su madre es7na gran lección
ResponderEliminarHumildente gracias
Gracias Cris, por tu cariño y por estar ahí en momentos que tampoco para ti son fáciles. Mucho ánimo!
EliminarBesos.
Cruz, acabo de leer en prensa lo que os ha ocurrido y no he podido esperar más para enviaros mi ánimo y mi ayuda profesional. Soy neuropsicóloga, trabajo en Oviedo con otros profesionales que seguramente estarían también dispuesto a ayudaros. Sólo decirte por el momento que no perdais la esperanza, que ha pasado poco tiempo para lo que es un daño cerebral y su recuperación, que el apoyo familiar que seguro tiene es fundsamental en las mejoras posteriores y que su juventud también es positiva a este respecto. Sé que lo mismo que te comento ya te lo habrán dicho en Aita Menni. Un fuerte abrazo y contar conmigo. Myriam Moral Rato.
ResponderEliminarmucho animo familia!!!!!!!!!
ResponderEliminarmucha fuerza familia......empezais una nueva etapa en vuestra vida en la que miriam os enseñara todo lo que es capaz de hacer y sus ganas de sguir luchando.animo y fuerza
ResponderEliminarHola Cruz, soy una mama de la parada donde tu madre recoge a tu Carla, no puedo dejar de llorar leyendo tus palabras y como has expresado lo que sentisteis en los momentos tan duros que habéis pasado y seguís pasando, y sé muy bien lo que es porque nosotros pasamos un trance similar. Estoy tan emocionada que no se ni que decirte, tan sólo que deseo de todo corazón que vuestros deseos se cumplan y que tu miriam que es una preciosidad tenga una vida feliz. Os mando un gran abrazo y mucha fuerza y ánimo
ResponderEliminarAcabo de enterarme de esta terrible historia por una circular del colegio, realmente me ha dejado asombrada vuestra entereza y vuestra fuerza. Nada puedo deciros salvo que sois uno padres maravillosos y que estoy segura de que Miriam va a mejorar con vuestro amor y vuestra dedicación. Como madre de dos compañeras de colegio vuestras hijas os mando todo mi cariño. Un abrazo muy fuerte.
ResponderEliminarSoy una mamá del colegio nazaret. OS quiero mandar muchos besos y mucha fuerza para seguir luchando
ResponderEliminarMuchas gracias a todos por vuestras palabras de ánimo...
ResponderEliminarUn fuerte abrazo.