Blog de MIRIAM ÁLVAREZ LLERA. Tras sufrir el pasado 17 de junio de 2013 una parada cardiorrespiratoria Miriam padece daño cerebral grave, con un grado de discapacidad del 93%. Desde entonces está en "estado vegetativo persistente" y luchando día a día por mejorar poco a poco... Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
Foto portada
Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.
Un resumen de su historia
NO ES JUSTO
Hola a tod@s,
me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.
El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.
5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.
9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.
2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.
22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.
17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.
El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.
No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.
Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.
A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!
Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
domingo, 2 de febrero de 2014
Iniciativa trabajadores Alsa
Ayer, representantes de la empresa de transportes Alsa, nos hicieron entrega en un acto solidario en Oviedo de tres regalos muy especiales tras una iniciativa de sus trabajadores: una importante aportación económica, una tarjeta regalo de viajes en Alsa para desplazamientos a las terapias que necesite Miriam y sobretodo, una buena dosis de moral al ver cómo la gente nos apoya y ayuda en estos momentos tan complicados...
Muchísimas gracias a los trabajadores de Alsa.
https://www.alsa.es
En el evento estuvieron presentes TPA (Televisión del Principado de Asturias) y el periódico La Nueva España (os dejo el link de la noticia):
http://www.lne.es/oviedo/2014/02/02/kilometros-ayuda-miriam/1536898.html
miércoles, 29 de enero de 2014
Una de cal y otra de arena
Besos.
lunes, 27 de enero de 2014
Oro parece, plata no es,...
Besos.
miércoles, 22 de enero de 2014
El descanso de la guerrera
Buenas tardes, hoy como todos los miércoles, fue un día duro con terapias por la mañana y otra por la tarde... aquí podéis ver el descanso de la guerrera... y de papá...
Mañana más... toca madrugar...
lunes, 20 de enero de 2014
Más no por favor... :-)

...más no por favor.... eso parece decir Miriam en la terapia de hoy, tras el pica-pica, que no le gusta nada...
El fin de semana estuvo Carla con ella ejerciendo de hermana mayor.... :-)
miércoles, 15 de enero de 2014
Piano, piano si va lontano...
Hola de nuevo! Cómo va la semana? Hoy ha sido un día intenso, como sabéis los miércoles Miriam también acude a terapia por la tarde así que no ha estado nada mal. El tema de la deglución parece que va por buen camino, poco a poco le están aumentado la cantidad de alimento (yogur, cacao,..) y de darle la puntita de una cuchara ya han pasado a darle la mitad. No es mucho pero ya os comentamos que es un tema muy delicado así que Piano, piano si va lontano...o hasta donde sea, pero sobre seguro, eso siempre.
Hoy le empezaremos a dar una medicación nueva. El objetivo es ayudarla a conectar con el entorno. Nos han dicho que no es fácil que se consiga pero que no hay nada que perder así que allá vamos.
Besos.
lunes, 13 de enero de 2014
Ploff !!!
viernes, 10 de enero de 2014
Ésta por mamá, ésta por papá,...
En estimulación sensorial la han envuelto, casi como un caramelo, en ese papel dorado que veis. Al ser muy brillante y hacer tanto ruido es un buen material para trabajar en ese aspecto. Y sí que parecía gustarle! Como siempre con música y más música. Y al apagar la luz se refleja con muchos brillos con lo cual es estupendo a la vez en cuanto a estimulación visual. Ella ha trabajado un montón, como lo hace siempre, cuando nos vamos a casa suele llegar agotada y dormida incluso, jeje.
Besos.
martes, 7 de enero de 2014
Punto y seguido
jueves, 2 de enero de 2014
Con buen pie
Hola, qué tal habéis empezado el año? Nosotros trabajando ya desde ayer con Miriam en la terapia. Hoy han estado haciendo, entre otras cosas, estimulación visual, olfativa, gustativa,... un poco de pica-pica, otro poco de yogur, cacao,...Y para Carla también ha habido, claro, pero para ella con chocolate, jeje. En estas fotos las veis en las sesiones de hoy, en una de ellas durante sus minutos en el bipedestador están las dos marcándose un baile.
Besos.
martes, 31 de diciembre de 2013
Por fin...!!
Sí, por fin se acaba este mal año, malo no, malísimo, y feo...2013...y esperamos con los brazos abiertos al...2014!!! Carla, Miriam y nosotros os deseamos un feliz año, lleno de buenos momentos para compatir. Ojalá todos vuestros y nuestros deseos se cumplan.
Besos.
sábado, 28 de diciembre de 2013
Un millón de gracias...evento maquillaje solidario
viernes, 27 de diciembre de 2013
27 dic - Sigamos...
Hola a tod@s, en la terapia de hoy Miriam ha estado trabajando como todos los días en fisioterapia y estimulación, hoy con Patrick, y trabajando olores, unos agradables pero otros no tanto y bien que lo demuestra poniendo caritas, este sí, este agggg, uhmmm,... Carla ha estado de nuevo con ella y lo hará mientras esté aquí con nosotros. Le encanta ayudar a su hermana porque sabe lo importante que es para su recuperación. Por esta semana ya se acaba la terapia en el centro y el lunes a por la última sesión del año. Esto está chupao!!
Buen finde, a disfrutarlo!!
Besos.
jueves, 26 de diciembre de 2013
26 dic - Seguimos trabajando
Besos.
martes, 24 de diciembre de 2013
Vida social también, por supuesto...
Miriam hace vida social, en esta ocasión con sus padrinos tita Maribel, tito Carlos y sus primas Alicia y Sofía, en una sidrería de Oviedo.
viernes, 20 de diciembre de 2013
Viernes - Bipedestador
jueves, 19 de diciembre de 2013
FELICES FIESTAS !!!

Mañana por la tarde, después de la terapia de Miriam, viajamos a Oviedo con la familia para pasar las Navidades... volveremos con las sesiones en Bilbao el día 26.
Aprovechamos para desearos a todos unas Felices Fiestas y próspero Año Nuevo 2014.
Muchas gracias por todo.
martes, 17 de diciembre de 2013
Martes
lunes, 16 de diciembre de 2013
Visita de los titos
Este fin de semana nos han visitado tita Carmen, tito Alberto y su peque Álvaro.
El domingo también vinieron tita Mariví y tito David.
Muchas gracias por la visita cuñaos.... y hermano :-)
domingo, 15 de diciembre de 2013
Evento Maquillaje Solidario - 27 dic.
Sentimos no poder estar ese día en Oviedo ya que estaremos en Bilbao con Miriam en su terapia.
Gracias de antemano a todos los que participen!!
https://www.facebook.com/events/496159160481438/?notif_t=plan_user_invited








