Blog de MIRIAM ÁLVAREZ LLERA. Tras sufrir el pasado 17 de junio de 2013 una parada cardiorrespiratoria Miriam padece daño cerebral grave, con un grado de discapacidad del 93%. Desde entonces está en "estado vegetativo persistente" y luchando día a día por mejorar poco a poco... Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
NO ES JUSTO
Hola a tod@s,
me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.
El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.
5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.
9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.
2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.
22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.
17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.
El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.
No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.
Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.
A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!
Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
La vida a veces resulta demasiado dura pero con amor todo se puede superar.Seguro que Miriam aunque no os lo pueda transmitir estara super orgullosa de lo que estais luchando por ella.Ademas teneis la gran suerte de tener otra maravillosa hija por la que vivir esta dura vida con ilusion y esperanza.Animo que sois unos valientes luchadores.Seguro que os quedan muchisimos momentos buenos por vivir todavia.Un fuerte abrazo,campeones.
ResponderEliminarMuchísimas gracias por tus palabras de ánimo.
ResponderEliminarUn abrazo.
Mi querida Miriam se que tu ni podrás leer esto pero tienes unos papas que te lo podrán leer o tu linda hermanita: Mi bella Miriam tienes que seguir luchando .seguir hacia delante porque aun te queda muchos juegos por descubrir,muchas pilladas por hacer y muchas tarde para corretear bajo el sol.Tienes que seguir luchando por tu papa,por tu papa y tu hermanita pues ellos están luchando junto ati y esta muy orgullosos de tu gran valentía .Animo a estos grandiosos papa y hermanita y un abrazo para los cuatro
ResponderEliminarAcabo de leer todo esto a través de lo que compartió mi amigo Jesús Manuel Llera, vuestro tío. Os envío ánimo y os animo a consultar la ONG que tiene Bertín Osborne, que tiene un niño con discapacidad cerebral. Si creáis alguna ONG en la que poder hacer algo, comunicarlo por este medio y asi poder saber donde poder enviar alguna ayuda. Ahor con fe y ánimo, seguro que disfrutareis de Miriam.
ResponderEliminarMuchas gracias Santiago y Antonia por vuestros comentarios y ánimos. Intentaremos tocar todos los palos para ver qué es lo más beneficioso para la recuperación de Miriam.
ResponderEliminarUn fuerte abrazo.
Despues de leer tu comentario no me podido mas que llorar.. es tremenda y la vida a veces horriblemente injusta.Entiendo perfectamente de lo que hablas porque por desgracia y tb afortunadamente pase por algo parecido hace 3 años.Digo por desgracia porque mi nena sin ingun problema de salud inicial un dia se puso malita y me decian en oviedo que su corazon estaba muy mal... al dia siguiente que la dejaron alli entro en coma..sin mas..sin explicacion la unica es que tenia una encefalitis y que los daños serian muy graves..en ese momento se paro mi vida y al igual que tu pedi al cielo que no se llevaran a mi angelito rubio de 3 añitos... un autentico calvario que afortunadamente en este caso salio bien...las secuelas gracias a dios en nuestro caso fueron menos severas....Entiendo o que te esta pasando..solo decirte que no hay palabras para este dolor...solo aqui estoy para charlar o hacer aunque no nos conozcamos lo que este en mi mano.....
ResponderEliminarSeguire tu blog!!
Vaya....muchas gracias por tus palabras de ánimo... espero que nosotros podamos llegar tan lejos....la verdad que esta vida nos mete unos reveses...
ResponderEliminarMuchísimas gracias, un abrazo a tu familia y que todo siga por el buen camino.
Si a veces unos reveses que meten miedo...en esos momentos son los que tenemos que luchar y os deseo de todo corazon que poco a poco paso a paso vayais teniendo pequeños logros y que una pronta sonrisa en vuestra pequeña premie vuestros corazones...
ResponderEliminarMucho animo y fuerzas angelito!!
Estoy todavía impresionado por vuestra historia. No perdáis la esperanza, seguro que todo termina bien.
ResponderEliminarMuchísimos ánimos.
Un fuerte abrazo y besos para Miriam.
Fuerzas amiga, para ti y tu familia. Eres muy valiente al enfrentar todo esto y esa valentia se la transmites a tu pequeña dia a dia, ella lo siente estoy segura :)
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