Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

martes, 17 de febrero de 2015

Menuda semanita...

No nos hemos librado, hemos pasado una semana en casa con catarro (algo de fiebre), tos y mocos que a Miriam le hacían vomitar la comida, precisamente esa semana que ha nevado en media España. Ahora ella ya está algo mejor y ha vuelto al cole justo a tiempo para poder disfrazarse para Carnaval :-)

Hemos tenido además un buen susto ya que el sábado pasado a Miriam se le salio completamente la sonda de alimentación (PEG) y fuimos corriendo a urgencias. Era la primera vez que nos pasaba, pero ya nos dijeron que puede ocurrir y que no es nada grave (si se toman ciertas medidas claro, como darse mucha prisa para poder colocarla de nuevo antes de que se cierre el estómago. Suerte que estábamos en casa y por eso llegamos en unos 5-6 minutos ...).

Ahora estamos a la espera de que nos avisen para cambiarle de nuevo la PEG que acaban de poner nueva por otra de botón, mucho más cómoda y que hará más fácil la vida cotidiana de Miriam. Tienen que pedirla, no había de ese modelo, así que esperaremos.

Tenemos también esta semana revisiones de neumología y foniatría.... esperemos que sin sustos...


Un saludo a tod@s.





jueves, 15 de enero de 2015

De vuelta al trabajo

Aunque durante estos días Navideños, las vacaciones y las fiestas ha sido lo predominante, Miriam también ha seguido con sus terapias en la medida de lo posible.
Tras estos días de fiesta volvemos a las rutinas y al trabajo más tenazmente.... aquí os dejamos un par de fotos en Sumando Esfuerzos y en Equitación Positiva... A trabajar Miriam !!!





















En lo relativo a las revisiones médicas de Miriam estamos a la espera de la confirmación del cambio de la PEG de alimentación que ya toca... a priori son muy rutinarios estos cambios, pero conlleva cirugía y siempre hay algún riesgo... veremos...

martes, 23 de diciembre de 2014

Felices Fiestas

Os deseamos unas Felices Fiestas en compañía de vuestros seres queridos y todo lo mejor para el próximo 2015.
Besos


miércoles, 3 de diciembre de 2014

Día Internacional de las Personas con Discapacidad



¿Te gusta hacer muecas? Esto debió proponer la asociación francesa Noemí a estas parejas de padres e hijos cuando les invitó a hacer un experimento. Les pusieron vídeos de gente haciendo caras divertidas que tenían que copiar...hasta que salió una discapacitada metiéndose el dedo en la nariz. Los padres dejaron de imitarla. Los niños no vieron ninguna diferencia con los vídeos anteriores y lo siguieron haciendo.

Hoy se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y la organización quiere transmitir un mensaje de naturalidad y de igualdad con el vídeo de su nueva campaña, "Los ojos de un niño", en la que invitan a mirar a los demás como hacen los pequeños.

Los padres se sienten presionados por la corrección política y sienten que la discapacitada no es como la gente sin discapacidad que habían imitado hasta entonces. La reacción de sus hijos demuestra, sin embargo, que esa diferencia la marca el que los mira, no la discapacidad en sí.

Noemí reta al final de la campaña a la audiencia: "Veamos la diferencia. Con los ojos de un niño".

lunes, 24 de noviembre de 2014

Trabajo diario


Hace tiempo que no os mostramos el trabajo diario de Miriam, y aquí la tenéis, esforzándose como una campeona en su sesión de fisioterapia del viernes pasado. El trabajo que hace en este ejercicio, con la ayuda de Carmen, su fisioterapeuta en Sumando Esfuerzos, es de control cefálico. Aunque no sea un movimiento voluntario o de respuesta a una orden, Miriam tiende a buscar una mejor y más cómoda postura, lo que es muy importante a la hora de fortalecer su musculatura en la zona.

sábado, 8 de noviembre de 2014

Fundación Alimerka - ASPACE Oviedo

Hoy os queremos hacer llegar la acción solidaria en la que participa ASPACE que, como ya sabéis, es la asociación a la que pertenece el colegio Ángel de la Guarda, donde va Miriam.

Desde la Fundación Alimerka se han puesto en marcha dos proyectos de los que ASPACE puede ser beneficiaria.

Por un lado, el viernes 21 de noviembre a las 20:30 horas se celebrará en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo un concierto solidario a favor de cuatro entidades, una de las cuales es ASPACE Oviedo. El concierto, titulado "Una noche en París", ofrecerá canciones francesas de carácter universal. Las entradas se pueden adquirir en las taquillas del Teatro Campoamor o a través de Cajastur Tiquexpress (902 106 601 - cajeros Cajastur - www.cajastur.es).

Y por otro, terminarán el año con una Donación Especial a la entidad que reciba más votos en la web que han habilitado para ello.

El procedimiento es el siguiente:
desde la página de la fundación (www.fundacionalimerka.es) se puede acceder pinchando en "Donación Especial 10º Aniversario", en Acción Social y, posteriormente en el proyecto de ASPACE donde pone "votar".
También podéis acceder a través del siguiente enlace:
http://fundacionalimerka.es/web/index.php/votacion-categorias/accion-social
y pinchando finalmente en ASPACE.
Solicitarán una cuenta de correo electrónico a la que enviarán la validación del voto. No olvidéis validarlo.
Se admite un voto por cuenta de correo.

La entidad más votada durante el mes de noviembre recibirá la donación.

Gracias y...a votar!!!

viernes, 24 de octubre de 2014

6 añitos ya

Pues sí, 6 añitos cumplió ayer Miriam. La mala suerte fue que justo ayer le tocaba poner la toxina botulímica. Y aunque fueron cuatro pinchazos de nada, que entre los besos de mamá y lo bien que se portó pasó muy rápido, ¡a quién le gusta que le pinchen y menos el día de su cumple!, ¡cachis en la mar! Ya por la tarde abrimos los regalos, y Carla sopló la vela pidiendo un deseo por ella. Los deseos no se cuentan, pero qué claro tengo cual fue el de Carla! su cara ya lo decía todo. Pasamos un buen día. No se os pasó la fecha, eh! Gracias de nuevo a todos, amigos y familia, por estar siempre.


viernes, 17 de octubre de 2014

En el balancín del cole...



De momento no hay cambios, ni avances ni pasos hacia atrás....
Hemos tenido algún susto, como tener que acudir a urgencias del Hospital por hipertensión, aunque parece que ha sido algo puntual. Al día siguiente ya estaba bien y seguimos controlándola con frecuencia. Y llega el frío y llegan los mocos. Por las noches es cuando peor lo pasa y se pasa horas sin poder pegar ojo. A ver sin con suerte pasamos este invierno tan bien como el pasado.
En cuanto al cole os podemos decir que estamos muy contentos y, si bien los primeros días nos resultaron difíciles, el período de adaptación lo hemos superado mejor de lo que esperábamos gracias al personal del colegio. Son muy cariñosos, cercanos y ver cómo se vuelcan con los niños así como la ilusión que transmiten en todo lo que hacen nos lo ha puesto más fácil. En este vídeo que ha grabado su profe, Susana, veis a Miriam en el balancín que tienen en la clase. Ya os enseñaremos más fotos según las vayamos teniendo.

martes, 30 de septiembre de 2014

4 Octubre, PASITOS,...¿A qué jugamos?


Este sábado, día 4 de Octubre, os esperamos en el Centro Infantil Pasitos, de Oviedo, donde tan buenos momentos pasaron Carla y Miriam. Para los que no lo conozcáis, está entre el nuevo hospital y el Centro Comercial Los Prados.
Como veis, habrá un montón de actividades y talleres para pasarlo en grande. 
Gracias a Pasitos y en especial a Cristina por organizarlo, y gracias de antemano a tod@s los que os paséis por allí. ¡Ah! y no os olvidéis de decírselo a vuestros amigos, sobrinos, vecinos,...de entre 1 y 9 años!!
Besos

lunes, 8 de septiembre de 2014

Cambio de rutinas

Esta semana Miriam empezará también al cole (uno especial para niños con daño cerebral, ASPACE Oviedo). Vendrán por tanto cambios en los horarios y rutinas que veníamos haciendo hasta ahora.
Intentaremos seguir compatibilizando sus terapias privadas en Sumando Esfuerzos, hidroterapia e hipoterapia así como sus sesiones en el hospital ya que todo es necesario y beneficioso para Miriam.



Este fin de semana hemos estado con la familia. En la foto la vemos con su hermana Carla y sus prim@s, tan solo falta el más pequeño, que acaba de nacer y vive en Alemania.

miércoles, 20 de agosto de 2014

Asturias, Patria querida


Los martes es cuando vamos hasta Aquaxana (Las Caldas) así que hasta allí hemos ido esta tarde. Hoy Miriam no se ha dormido, y es que últimamente se quedaba frita con tanto relax, se ve que está a gusto. Y no es de extrañar con el agua a una temperatura tan agradable y su fisio, Irene (Sabai Terapias Naturales), dándole masajitos. Por si fuera poco, coincide que cuando vamos ponen en la piscina de la cúpula un espectáculo de luces y sonido precioso que siempre acaba con el emotivo Asturias, Patria querida.  Es una pena que teniéndolo tan cerca no lo hubiésemos disfrutado antes.
Besos

jueves, 14 de agosto de 2014

Paseando con Imperioso




Ayer tocó ir a dar un paseo con Imperioso. Es un caballo precioso y Miriam parece estar relajada paseando con él. ¿Cómo la veis? Nos comentó su fisio en Equitación Positiva, Nabila, que no la encontró nada tensa, al contrario. El movimiento del caballo beneficia a Miriam gracias a la transmisión de un patrón de locomoción tridimensional equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana y a la transmisión de impulsos rítmicos del caballo al cinturón pélvico, columna y miembros inferiores. El resumen es que todo ello es lo que ayuda a regular el tono muscular.
Besos y feliz puente

martes, 29 de julio de 2014

Sumando Esfuerzos

 

Como ya sabéis, poco después de regresar de Bilbao nos pusimos a buscar un centro en el que Miriam pudiera continuar con su rehabilitación y decidimos hacerlo en Sumando Esfuerzos. Se trata de un centro terapéutico al que acudimos con Miriam tres días a la semana para que Carmen, su fisio, trabaje con ella y así consigamos que la espasticidad no nos vaya ganando terreno. La terapia que aplican a Miriam es, principalmente, Vojta. Se basa en presiones constantes y mantenidas en puntos corporales muy determinados y también con una dirección muy precisa, aplicadas en una postura concreta. Se producen así patrones arcaicos de movimiento y se disminuye con ello la espasticidad muscular. En la primera foto que veis Carmen no está tirando de su brazo, lo que hace es ejercer presión en un punto concreto consiguiendo así que Miriam se incorpore. Y en la segunda foto, si os fijáis, con presión en otros puntos logra que eleve el tronco y la cabeza. Una vez conseguido el movimiento se trata de mantener esa presión unos segundos, y es entonces, una vez que lo suelta y ella se relaja, cuando Miriam suspira con un "aaaayys" tremendo.
En el centro Miriam también recibe sesiones de logopedia, con ellas buscamos vencer el bruxismo que tiene y conseguir una deglución más segura. Tras unos tres meses sumando nuestro esfuerzo al de Carmen y sus compañeros os podemos decir que estamos muy contentos por lo bien que hacen su trabajo y por el cariño que ponen en ello.
Besos.

martes, 22 de julio de 2014

Un clásico... la cadera

Bien es sabido que los niños encamados o en silla de ruedas tarde o temprano van a tener problemas con la cadera. La cabeza del fémur en los niños está todavía desarrollándose y la gravedad, al estar de pie y caminar, es fundamental para ese desarrollo.
Desde hace unos días al moverle las piernas a Miriam, sobre todo la derecha, se oye un "cloc" en la cadera. Hemos pedido una radiografía de la misma para ver cómo la tiene, esperemos sea poca cosa de momento y no llegue todavía la luxación.
Por lo demás, seguimos en el día a día trabajando, a ver si podemos pasar de un "mantenimiento" con los movimientos pasivos a una "recuperación" y a movimientos activos por parte de Miriam.
También debemos incrementar los tiempos que pasamos en el bipedestador, a ver si ayudamos a la cadera.

Un abrazo a todos.




domingo, 6 de julio de 2014

Equitación Positiva

Hemos retomado la hipoterapia que habíamos comenzado ya en Vizcaya. Para ello nos acercamos los miércoles hasta el Centro Ecuestre El Asturcón, donde la Asociación Equitación Positiva lleva ya más de diez años haciendo una estupenda labor. Se trata de  una asociación integrada por padres y tutores de niños y adultos con discapacidad física, psíquica o sensorial, que realizan equitación terapéutica. Podéis conocer más acerca de ellos a través de su web:  http://www.equitacionpositiva.es/.
Aquí veis a Miriam paseando con Alcázar.


Y este fin de semana, aprovechando el buen tiempo del sábado, nos hemos acercado hasta Covadonga para ver a La Santina y cargar las pilas.
Besos

domingo, 29 de junio de 2014

Llegaron las vacaciones

Llegaron las vacaciones, todos los niños sin colegios. Tu hermana Carla jugando y "requetejugando" por casa. Llega también el buen tiempo y los días son largos. Salimos con tus tíos y primas (Alicia, Sofía, Lucía y Claudia) a jugar todas!!!! Ayer estuvimos en la bolera (ganó Alicia :-)...) pero tú no pudiste jugar, tú no puedes disfrutar de las vacaciones ni jugar con tus primas como hacías antes... qué enorme pena nos da....
Espero que por lo menos a "tu modo", las oigas, las sientas y puedas pasarlo bien igualmente aunque no seas capaz de demostrarlo.
Seguiremos trabajando para que mejores y algún día puedas disfrutar del verano, las vacaciones y tus primas que tanto te echan de menos.
Te queremos Miriam.







martes, 17 de junio de 2014

Un año....

Un año ha pasado ya..., hoy hace un año desde que tuviste la parada cardiorrespiratoria, Miriam... un año echándote de menos... un año viéndote disfrutar sólo en las fotos y vídeos....,sin ver tu sonrisa, sin oír tu voz.... un año sin oír tu risa... un año sin tus travesuras...
Tras este duro año no ha habido cambios significativos en tu nivel de conciencia y las pocas esperanzas que tenemos se van agotando a la vez que se mantienen con mayor fuerza los sentimientos de desilusión y frustración.
Sin embargo, no tiramos la toalla, seguimos con tu rehabilitación con el fin de ganarle la partida día a día a la espasticidad muscular y con el deseo de que nos lleve a buen puerto más pronto que tarde, aunque sea sólo a través de alguna señal de mejoría.
Este fue tu último carnaval brujita...
Te queremos Miriam...





lunes, 9 de junio de 2014

Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio

Iniciamos otra semana más sin cambios significativos en Miriam. Este mes de Junio tenemos varias consultas programadas (prótesis, oftalmología, toxina botulímica en brazos, ...). Y para Julio encefalograma, neurología y foniatría....
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.

Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.


domingo, 1 de junio de 2014

Viento en popa a toda vela

Por Madrid todo bien. Por una parte le hicieron una ecografía y se vio que el tumor hepático había crecido pero muy poco, nada significativo. Iremos haciendo ecografías de control cada cierto tiempo y esperemos que todo siga así. Y, por otro lado, también le hicieron una resonancia magnética y, afortunadamente, el hematoma del cerebro está mucho más pequeño, se ha ido reabsorbiendo. Como os podéis imaginar no hemos podido volver más contentos a casa, así que seguimos trabajando, a toda vela.
Gracias a tod@s por vuestros mensajes de ánimo llenos de tanto cariño.
Besos.

martes, 27 de mayo de 2014

Hala Madrid!


No, no va de fútbol la cosa, más no, por favor...se nota que no escribe Juan, verdad? Lo que ocurre es que nos vamos a La Paz ya que mañana toca la revisión de cirugía y le harán también una resonancia magnética al cerebro para comparar con la que le hicieron el mes pasado y ver así si el hematoma ha crecido o sigue igual. Así que hala! pa Madrid!. Si no hay sorpresas, que no las habrá, volveremos ya el mismo día.
Besos.