Felices Fiestas

Os deseamos unas Felices Fiestas en compañía de vuestros seres queridos y todo lo mejor para el próximo 2015.

Besos

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

¿Te gusta hacer muecas? Esto debió proponer la asociación francesa Noemí a estas parejas de padres e hijos cuando les invitó a hacer un experimento. Les pusieron vídeos de gente haciendo caras divertidas que tenían que copiar...hasta que salió una discapacitada metiéndose el dedo en la nariz. Los padres dejaron de imitarla. Los niños no vieron ninguna diferencia con los vídeos anteriores y lo siguieron haciendo.

Hoy se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y la organización quiere transmitir un mensaje de naturalidad y de igualdad con el vídeo de su nueva campaña, "Los ojos de un niño", en la que invitan a mirar a los demás como hacen los pequeños.

Los padres se sienten presionados por la corrección política y sienten que la discapacitada no es como la gente sin discapacidad que habían imitado hasta entonces. La reacción de sus hijos demuestra, sin embargo, que esa diferencia la marca el que los mira, no la discapacidad en sí.

Noemí reta al final de la campaña a la audiencia: "Veamos la diferencia. Con los ojos de un niño".

Trabajo diario

Hace tiempo que no os mostramos el trabajo diario de Miriam, y aquí la tenéis, esforzándose como una campeona en su sesión de fisioterapia del viernes pasado. El trabajo que hace en este ejercicio, con la ayuda de Carmen, su fisioterapeuta en Sumando Esfuerzos, es de control cefálico. Aunque no sea un movimiento voluntario o de respuesta a una orden, Miriam tiende a buscar una mejor y más cómoda postura, lo que es muy importante a la hora de fortalecer su musculatura en la zona.

Fundación Alimerka - ASPACE Oviedo

Hoy os queremos hacer llegar la acción solidaria en la que participa ASPACE que, como ya sabéis, es la asociación a la que pertenece el colegio Ángel de la Guarda, donde va Miriam.

Desde la Fundación Alimerka se han puesto en marcha dos proyectos de los que ASPACE puede ser beneficiaria.

Por un lado, el viernes 21 de noviembre a las 20:30 horas se celebrará en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo un concierto solidario a favor de cuatro entidades, una de las cuales es ASPACE Oviedo. El concierto, titulado "Una noche en París", ofrecerá canciones francesas de carácter universal. Las entradas se pueden adquirir en las taquillas del Teatro Campoamor o a través de Cajastur Tiquexpress (902 106 601 - cajeros Cajastur - www.cajastur.es).

Y por otro, terminarán el año con una Donación Especial a la entidad que reciba más votos en la web que han habilitado para ello.

El procedimiento es el siguiente:
desde la página de la fundación (www.fundacionalimerka.es) se puede acceder pinchando en "Donación Especial 10º Aniversario", en Acción Social y, posteriormente en el proyecto de ASPACE donde pone "votar".
También podéis acceder a través del siguiente enlace:
http://fundacionalimerka.es/web/index.php/votacion-categorias/accion-social
y pinchando finalmente en ASPACE.
Solicitarán una cuenta de correo electrónico a la que enviarán la validación del voto. No olvidéis validarlo.
Se admite un voto por cuenta de correo.

La entidad más votada durante el mes de noviembre recibirá la donación.

Gracias y...a votar!!!

   

6 añitos ya

Pues sí, 6 añitos cumplió ayer Miriam. La mala suerte fue que justo ayer le tocaba poner la toxina botulímica. Y aunque fueron cuatro pinchazos de nada, que entre los besos de mamá y lo bien que se portó pasó muy rápido, ¡a quién le gusta que le pinchen y menos el día de su cumple!, ¡cachis en la mar! Ya por la tarde abrimos los regalos, y Carla sopló la vela pidiendo un deseo por ella. Los deseos no se cuentan, pero qué claro tengo cual fue el de Carla! su cara ya lo decía todo. Pasamos un buen día. No se os pasó la fecha, eh! Gracias de nuevo a todos, amigos y familia, por estar siempre.

En el balancín del cole...

De momento no hay cambios, ni avances ni pasos hacia atrás....
Hemos tenido algún susto, como tener que acudir a urgencias del Hospital por hipertensión, aunque parece que ha sido algo puntual. Al día siguiente ya estaba bien y seguimos controlándola con frecuencia. Y llega el frío y llegan los mocos. Por las noches es cuando peor lo pasa y se pasa horas sin poder pegar ojo. A ver sin con suerte pasamos este invierno tan bien como el pasado.
En cuanto al cole os podemos decir que estamos muy contentos y, si bien los primeros días nos resultaron difíciles, el período de adaptación lo hemos superado mejor de lo que esperábamos gracias al personal del colegio. Son muy cariñosos, cercanos y ver cómo se vuelcan con los niños así como la ilusión que transmiten en todo lo que hacen nos lo ha puesto más fácil. En este vídeo que ha grabado su profe, Susana, veis a Miriam en el balancín que tienen en la clase. Ya os enseñaremos más fotos según las vayamos teniendo.

4 Octubre, PASITOS,...¿A qué jugamos?

Este sábado, día 4 de Octubre, os esperamos en el Centro Infantil Pasitos, de Oviedo, donde tan buenos momentos pasaron Carla y Miriam. Para los que no lo conozcáis, está entre el nuevo hospital y el Centro Comercial Los Prados.

Como veis, habrá un montón de actividades y talleres para pasarlo en grande. 

Gracias a Pasitos y en especial a Cristina por organizarlo, y gracias de antemano a tod@s los que os paséis por allí. ¡Ah! y no os olvidéis de decírselo a vuestros amigos, sobrinos, vecinos,...de entre 1 y 9 años!!

Besos

Cambio de rutinas

Esta semana Miriam empezará también al cole (uno especial para niños con daño cerebral, ASPACE Oviedo). Vendrán por tanto cambios en los horarios y rutinas que veníamos haciendo hasta ahora.
Intentaremos seguir compatibilizando sus terapias privadas en Sumando Esfuerzos, hidroterapia e hipoterapia así como sus sesiones en el hospital ya que todo es necesario y beneficioso para Miriam.

Este fin de semana hemos estado con la familia. En la foto la vemos con su hermana Carla y sus prim@s, tan solo falta el más pequeño, que acaba de nacer y vive en Alemania.

Asturias, Patria querida

Los martes es cuando vamos hasta Aquaxana (Las Caldas) así que hasta allí hemos ido esta tarde. Hoy Miriam no se ha dormido, y es que últimamente se quedaba frita con tanto relax, se ve que está a gusto. Y no es de extrañar con el agua a una temperatura tan agradable y su fisio, Irene (Sabai Terapias Naturales), dándole masajitos. Por si fuera poco, coincide que cuando vamos ponen en la piscina de la cúpula un espectáculo de luces y sonido precioso que siempre acaba con el emotivo Asturias, Patria querida.  Es una pena que teniéndolo tan cerca no lo hubiésemos disfrutado antes.

Besos

Paseando con Imperioso

Ayer tocó ir a dar un paseo con Imperioso. Es un caballo precioso y Miriam parece estar relajada paseando con él. ¿Cómo la veis? Nos comentó su fisio en Equitación Positiva, Nabila, que no la encontró nada tensa, al contrario. El movimiento del caballo beneficia a Miriam gracias a la transmisión de un patrón de locomoción tridimensional equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana y a la transmisión de impulsos rítmicos del caballo al cinturón pélvico, columna y miembros inferiores. El resumen es que todo ello es lo que ayuda a regular el tono muscular.

Besos y feliz puente

Sumando Esfuerzos

 

Como ya sabéis, poco después de regresar de Bilbao nos pusimos a buscar un centro en el que Miriam pudiera continuar con su rehabilitación y decidimos hacerlo en Sumando Esfuerzos. Se trata de un centro terapéutico al que acudimos con Miriam tres días a la semana para que Carmen, su fisio, trabaje con ella y así consigamos que la espasticidad no nos vaya ganando terreno. La terapia que aplican a Miriam es, principalmente, Vojta. Se basa en presiones constantes y mantenidas en puntos corporales muy determinados y también con una dirección muy precisa, aplicadas en una postura concreta. Se producen así patrones arcaicos de movimiento y se disminuye con ello la espasticidad muscular. En la primera foto que veis Carmen no está tirando de su brazo, lo que hace es ejercer presión en un punto concreto consiguiendo así que Miriam se incorpore. Y en la segunda foto, si os fijáis, con presión en otros puntos logra que eleve el tronco y la cabeza. Una vez conseguido el movimiento se trata de mantener esa presión unos segundos, y es entonces, una vez que lo suelta y ella se relaja, cuando Miriam suspira con un "aaaayys" tremendo.
En el centro Miriam también recibe sesiones de logopedia, con ellas buscamos vencer el bruxismo que tiene y conseguir una deglución más segura. Tras unos tres meses sumando nuestro esfuerzo al de Carmen y sus compañeros os podemos decir que estamos muy contentos por lo bien que hacen su trabajo y por el cariño que ponen en ello.
Besos.

Un clásico... la cadera

Bien es sabido que los niños encamados o en silla de ruedas tarde o temprano van a tener problemas con la cadera. La cabeza del fémur en los niños está todavía desarrollándose y la gravedad, al estar de pie y caminar, es fundamental para ese desarrollo.
Desde hace unos días al moverle las piernas a Miriam, sobre todo la derecha, se oye un "cloc" en la cadera. Hemos pedido una radiografía de la misma para ver cómo la tiene, esperemos sea poca cosa de momento y no llegue todavía la luxación.
Por lo demás, seguimos en el día a día trabajando, a ver si podemos pasar de un "mantenimiento" con los movimientos pasivos a una "recuperación" y a movimientos activos por parte de Miriam.
También debemos incrementar los tiempos que pasamos en el bipedestador, a ver si ayudamos a la cadera.

Un abrazo a todos.

Equitación Positiva

Hemos retomado la hipoterapia que habíamos comenzado ya en Vizcaya. Para ello nos acercamos los miércoles hasta el Centro Ecuestre El Asturcón, donde la Asociación Equitación Positiva lleva ya más de diez años haciendo una estupenda labor. Se trata de  una asociación integrada por padres y tutores de niños y adultos con discapacidad física, psíquica o sensorial, que realizan equitación terapéutica. Podéis conocer más acerca de ellos a través de su web:  http://www.equitacionpositiva.es/.
Aquí veis a Miriam paseando con Alcázar.

Y este fin de semana, aprovechando el buen tiempo del sábado, nos hemos acercado hasta Covadonga para ver a La Santina y cargar las pilas.
Besos

Llegaron las vacaciones

Llegaron las vacaciones, todos los niños sin colegios. Tu hermana Carla jugando y "requetejugando" por casa. Llega también el buen tiempo y los días son largos. Salimos con tus tíos y primas (Alicia, Sofía, Lucía y Claudia) a jugar todas!!!! Ayer estuvimos en la bolera (ganó Alicia :-)...) pero tú no pudiste jugar, tú no puedes disfrutar de las vacaciones ni jugar con tus primas como hacías antes... qué enorme pena nos da....
Espero que por lo menos a "tu modo", las oigas, las sientas y puedas pasarlo bien igualmente aunque no seas capaz de demostrarlo.
Seguiremos trabajando para que mejores y algún día puedas disfrutar del verano, las vacaciones y tus primas que tanto te echan de menos.
Te queremos Miriam.

Un año....

Un año ha pasado ya..., hoy hace un año desde que tuviste la parada cardiorrespiratoria, Miriam... un año echándote de menos... un año viéndote disfrutar sólo en las fotos y vídeos....,sin ver tu sonrisa, sin oír tu voz.... un año sin oír tu risa... un año sin tus travesuras...
Tras este duro año no ha habido cambios significativos en tu nivel de conciencia y las pocas esperanzas que tenemos se van agotando a la vez que se mantienen con mayor fuerza los sentimientos de desilusión y frustración.
Sin embargo, no tiramos la toalla, seguimos con tu rehabilitación con el fin de ganarle la partida día a día a la espasticidad muscular y con el deseo de que nos lleve a buen puerto más pronto que tarde, aunque sea sólo a través de alguna señal de mejoría.
Este fue tu último carnaval brujita...
Te queremos Miriam...

Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio

Iniciamos otra semana más sin cambios significativos en Miriam. Este mes de Junio tenemos varias consultas programadas (prótesis, oftalmología, toxina botulímica en brazos, ...). Y para Julio encefalograma, neurología y foniatría....
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.

Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.

Viento en popa a toda vela

Por Madrid todo bien. Por una parte le hicieron una ecografía y se vio que el tumor hepático había crecido pero muy poco, nada significativo. Iremos haciendo ecografías de control cada cierto tiempo y esperemos que todo siga así. Y, por otro lado, también le hicieron una resonancia magnética y, afortunadamente, el hematoma del cerebro está mucho más pequeño, se ha ido reabsorbiendo. Como os podéis imaginar no hemos podido volver más contentos a casa, así que seguimos trabajando, a toda vela.
Gracias a tod@s por vuestros mensajes de ánimo llenos de tanto cariño.
Besos.

Hala Madrid!

No, no va de fútbol la cosa, más no, por favor...se nota que no escribe Juan, verdad? Lo que ocurre es que nos vamos a La Paz ya que mañana toca la revisión de cirugía y le harán también una resonancia magnética al cerebro para comparar con la que le hicieron el mes pasado y ver así si el hematoma ha crecido o sigue igual. Así que hala! pa Madrid!. Si no hay sorpresas, que no las habrá, volveremos ya el mismo día.
Besos.

Evento solidario Fútbol sala Oviedo

Este sábado 24 tenemos una iniciativa muy especial que se celebrará en el Colegio Santo Domingo de Oviedo a las 13h en homenaje al Padre Fermín (DEP). Se tratra de un triángular de fútbol sala entre alumnos del colegio, profesores del mismo y veteranos del Real Oviedo. La entrada de 2€ está destinada a la ayuda para la rehabilitación de Miriam....

Muchísimas gracias por esta iniciativa solidaria.

1, 2, 3...Splash!!

Tras varios días ya en casa "ubicándonos", centrándonos en la rehabilitación de Miriam con sus sesiones de fisioterapia y buscando técnicas alternativas que le aporten mejor calidad de vida y bienestar en general, ayer  nos acercamos hasta las instalaciones de Aquaxana, en Las Caldas, y Miriam ha empezado a beneficiarse del Watsu con Irene, la fisioterapeuta que está al frente de Sabai Terapias Naturales. La vimos muy relajada durante la sesión. Watsu es la unión de dos palabras: Water (agua) y Shiatsu (milenaria técnica terapéutica reconocida por el Ministerio de Salud de Japón que aplica presión localizada en diferentes puntos del cuerpo). El cuerpo es sostenido en posición horizontal, sustentado por el terapeuta, que realiza movimientos de rotación e inclinación, con balanceos suaves y armónicos, estiramientos y presiones. Tener el cuerpo sumergido en el agua, que debe estar a unos 35°C, permite aprovechar el estado de ingravidez para liberar los músculos y articulaciones. La relajación en el tono muscular que se consigue es total, por no hablar del beneficio que se obtiene a nivel de vías respiratorias. Pero, como os decía, acabamos de empezar, nos gusta cómo hemos visto a Miriam y volveremos la próxima semana a darnos un buen "chapuzón".
Besos