Blog de MIRIAM ÁLVAREZ LLERA. Tras sufrir el pasado 17 de junio de 2013 una parada cardiorrespiratoria Miriam padece daño cerebral grave, con un grado de discapacidad del 93%. Desde entonces está en "estado vegetativo persistente" y luchando día a día por mejorar poco a poco... Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
Foto portada
Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.
Un resumen de su historia
NO ES JUSTO
Hola a tod@s,
me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.
El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.
5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.
9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.
2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.
22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.
17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.
El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.
No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.
Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.
A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!
Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
martes, 22 de julio de 2014
Un clásico... la cadera
Desde hace unos días al moverle las piernas a Miriam, sobre todo la derecha, se oye un "cloc" en la cadera. Hemos pedido una radiografía de la misma para ver cómo la tiene, esperemos sea poca cosa de momento y no llegue todavía la luxación.
Por lo demás, seguimos en el día a día trabajando, a ver si podemos pasar de un "mantenimiento" con los movimientos pasivos a una "recuperación" y a movimientos activos por parte de Miriam.
También debemos incrementar los tiempos que pasamos en el bipedestador, a ver si ayudamos a la cadera.
Un abrazo a todos.
domingo, 6 de julio de 2014
Equitación Positiva
Aquí veis a Miriam paseando con Alcázar.
Y este fin de semana, aprovechando el buen tiempo del sábado, nos hemos acercado hasta Covadonga para ver a La Santina y cargar las pilas.
Besos
domingo, 29 de junio de 2014
Llegaron las vacaciones
Espero que por lo menos a "tu modo", las oigas, las sientas y puedas pasarlo bien igualmente aunque no seas capaz de demostrarlo.
Seguiremos trabajando para que mejores y algún día puedas disfrutar del verano, las vacaciones y tus primas que tanto te echan de menos.
Te queremos Miriam.

martes, 17 de junio de 2014
Un año....
Tras este duro año no ha habido cambios significativos en tu nivel de conciencia y las pocas esperanzas que tenemos se van agotando a la vez que se mantienen con mayor fuerza los sentimientos de desilusión y frustración.
Sin embargo, no tiramos la toalla, seguimos con tu rehabilitación con el fin de ganarle la partida día a día a la espasticidad muscular y con el deseo de que nos lleve a buen puerto más pronto que tarde, aunque sea sólo a través de alguna señal de mejoría.
Este fue tu último carnaval brujita...
Te queremos Miriam...
lunes, 9 de junio de 2014
Triangular Hockey sobre patines - 21 de junio
Ya tenemos bipedestador, nos lo han entregado hoy para empezar a trabajar en casa con la bipedestación, ya habíamos empezado en nuestra estancia en Aita Menni y debemos continuarla.
Por otro lado, el próximo sábado 21 hay organizado un triangular de hockey solidario con el que se ayudará a Miriam en su recuperación. Tendrá lugar a las 19:30h en el Polideportivo de Villafría (Oviedo).
Muchísimas gracias de corazón a los participantes, organizadores y asistentes.
Un abrazo.
domingo, 1 de junio de 2014
Viento en popa a toda vela
Gracias a tod@s por vuestros mensajes de ánimo llenos de tanto cariño.
Besos.
martes, 27 de mayo de 2014
Hala Madrid!
No, no va de fútbol la cosa, más no, por favor...se nota que no escribe Juan, verdad? Lo que ocurre es que nos vamos a La Paz ya que mañana toca la revisión de cirugía y le harán también una resonancia magnética al cerebro para comparar con la que le hicieron el mes pasado y ver así si el hematoma ha crecido o sigue igual. Así que hala! pa Madrid!. Si no hay sorpresas, que no las habrá, volveremos ya el mismo día.
Besos.
miércoles, 21 de mayo de 2014
Evento solidario Fútbol sala Oviedo
miércoles, 14 de mayo de 2014
1, 2, 3...Splash!!
Tras varios días ya en casa "ubicándonos", centrándonos en la rehabilitación de Miriam con sus sesiones de fisioterapia y buscando técnicas alternativas que le aporten mejor calidad de vida y bienestar en general, ayer nos acercamos hasta las instalaciones de Aquaxana, en Las Caldas, y Miriam ha empezado a beneficiarse del Watsu con Irene, la fisioterapeuta que está al frente de Sabai Terapias Naturales. La vimos muy relajada durante la sesión. Watsu es la unión de dos palabras: Water (agua) y Shiatsu (milenaria técnica terapéutica reconocida por el Ministerio de Salud de Japón que aplica presión localizada en diferentes puntos del cuerpo). El cuerpo es sostenido en posición horizontal, sustentado por el terapeuta, que realiza movimientos de rotación e inclinación, con balanceos suaves y armónicos, estiramientos y presiones. Tener el cuerpo sumergido en el agua, que debe estar a unos 35°C, permite aprovechar el estado de ingravidez para liberar los músculos y articulaciones. La relajación en el tono muscular que se consigue es total, por no hablar del beneficio que se obtiene a nivel de vías respiratorias. Pero, como os decía, acabamos de empezar, nos gusta cómo hemos visto a Miriam y volveremos la próxima semana a darnos un buen "chapuzón".
Besos
sábado, 3 de mayo de 2014
Hogar, dulce hogar
Esta semana hemos ido a conocer un par de centros en Oviedo de fisioterapia, y el próximo lunes ya empezará Miriam a trabajar . Estamos muy contentos porque hemos encontrado un centro que nos gusta muchísimo. Se llama Sumando esfuerzos y está muy enfocado a niños con daño cerebral. Tenemos ganas de empezar. Os iremos contando. También aprovecharemos para ir a conocer el colegio de educación especial que hay en Latores (Oviedo).
Besos.
miércoles, 23 de abril de 2014
Maldito "bicho".
Por otro lado tenemos el resultado de la resonancia cerebral, y para no variar, nuevo susto.... le han detectado a Miriam una masa líquida coagulada en el cerebro. Los neurocirujanos, de momento no indican hacer nada salvo repetir la resonancia en un mes o así ya que por ahora no ha desplazado la línea media del cerebro ni parece comprimir nada, a ver en que acaba esto...
jueves, 17 de abril de 2014
Se acabó la incertidumbre?

Seguimos el post-operatorio en La Paz, de momento va muy bien. El lunes tenemos programada una resonancia por lo que seguiremos ingresados estos días de Semana Santa en Madrid en compañía de su hermana Carla y su tío David.
Los resultados de las pruebas que hicieron a Miriam de momento son buenos, el tumor parece ser definitivamente benigno, a la espera de la última confirmación por parte de los patólogos. Respecto al electroencefalograma que le realizaron, los resultados no son muy alentadores, sigue teniendo muy poca actividad cerebral...
Creo que podemos ir pensando en un fin de ciclo muy complicado en cuanto a la incertidumbre de no saber qué era la masa abdominal que tantos disgustos nos da y poder ya centrarnos en la lesión cerebral. Sin embargo aún nos falta la confirmación por parte de los médicos de cómo tratarlo.
Queremos dar la gracias a todos los profesionales que la han tratado en nuestra estancia en Bilbao, y en especial a la gente de Aita Menni (Juan Marín, Irma, Ángela, Patrick, Ignacio, Merche y Olatz), así como a Saioa y su compañera Sara en la hipoterapia.
Muchas gracias.
sábado, 12 de abril de 2014
Fiesta solidaria: Zona Cero, 19 de abril
Hoy Miriam ha estado ya algo mejor que días atrás. Ha dormido toda la noche de un tirón, estaba agotada ya que la noche del miércoles no pegó ojo debido a las molestias, el calor,...La tensión ya está mejor pues la tenía muy alta. Esperemos que siga todo así. Ayer el cirujano nos dijo que quizás para el miércoles próximo estén ya los resultado de patología.
Por cierto, ¿qué hacéis el sábado que viene? Os propongo el mejor de los planes. Unos amigos han preparado una fiesta por Miriam, así que sería estupendo que los peques de la casa pudieran ir. Diversión para ellos y relax para los papis. La cafetería está en la zona de Parque del Oeste. Cualquier duda me preguntáis.
Besos
martes, 8 de abril de 2014
Todo bien... de momento...
Besos.
jueves, 3 de abril de 2014
Vamos allá
viernes, 28 de marzo de 2014
Y otra más...
Besos
lunes, 24 de marzo de 2014
A ver qué pasa ahora...
Esta mañana nos han llamado del hospital de Oviedo. El escáner realizado la semana pasada indica que el tumor es tan grande como al principio pero en esta ocasión, a diferencia de lo que se veía el año pasado, presenta filtraciones hepáticas, es decir, el año pasado era una masa separada del hígado bueno, pero ahora están viendo que esa masa está introduciéndose en él. Como fue una conversación por teléfono para indicarnos por encima lo que os acabo de comentar y para citarnos en La Paz nos quedan muchas preguntas por hacer. Mañana nos vamos a Madrid ya que tenemos consulta este miércoles a las 10:00 h. Os iremos contando...
Besos.
martes, 18 de marzo de 2014
Ampliando horizontes
Hola de nuevo. Como sabéis esta semana la tenemos bastante completita entre pruebas y consultas en el hospital. Hoy le han hecho a Miriam el TAC, o escáner, pero aún no nos han comentado nada. Mañana toca preanestesia y consulta de Neurología. Lo que quizás aplacen unos días es el cambio de la PEG, al menos hasta saber lo que opinan en La Paz. Tratarán el caso este viernes allí. Lo que es seguro es que, o bien en Oviedo o bien en Madrid, se la tienen que cambiar en breve. Las sondas de alimentación tienen una vida límite, se ensucian y según los médicos se cambian alrededor de los seis meses, así que ya toca.
La semana pasada recibimos la visita de unos familiares, Jerry, Jane, Ellen, Natalie y Marie. Viven en Rhode Island, EEUU, y aprovechando que estaban en España nos vimos en Bilbao. Ha sido fantástico veros de nuevo aunque se nos ha hecho bastante corto, así que, lo dicho, ojalá repitamos en breve.
Besos.
martes, 11 de marzo de 2014
Corre, corre, caballito
Está preciosa de amazona. Gracias, Paloma, por cedernos el equipamiento.
Besos.
lunes, 3 de marzo de 2014
Hipoterapia y revisiones


Hoy nos hemos acercado hasta Lezama para un primer contacto con la hipoterapia (terapias psicomotrices con caballos) ... vamos a ver si puede ayudar a Miriam. Vemos a la fisioterapeuta, Saioa Alonso, enseñando a Miriam los caballos... no hay miedo, eh, Miriam!!! Si todo va bien el lunes empezamos...
Por otro lado, esta semana tenemos las revisiones en Oviedo de cirugía y nutrición... esperemos no haya sorpresas desagradables...











