Blog de MIRIAM ÁLVAREZ LLERA. Tras sufrir el pasado 17 de junio de 2013 una parada cardiorrespiratoria Miriam padece daño cerebral grave, con un grado de discapacidad del 93%. Desde entonces está en "estado vegetativo persistente" y luchando día a día por mejorar poco a poco... Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
Foto portada
Un resumen de su historia
NO ES JUSTO
Hola a tod@s,
me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.
El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.
5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.
9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.
2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.
22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.
17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.
El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.
No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.
Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.
A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!
Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...
viernes, 25 de diciembre de 2015
Feliz Navidad !!!
Os deseamos unas Felices Fiestas y próspero Año Nuevo 2016 con la felicitación que hizo Carla para la Fundación AINDACE (el arbolito es de tapones de plástico...).
También Miriam colaboró con el árbol de Navidad del colegio de ASPACE, ahí está para colocar su adorno...
sábado, 21 de noviembre de 2015
Llega el frío
viernes, 23 de octubre de 2015
Feliz cumpleaños Miriam !!!
Sigue el trabajo diario en el cole y Sumando Esfuerzos, sin dejar su cita semanal con Irene en la piscina y el caballo en Equitación Positiva:-)
Por ser tan buena va a tener unos dafos y asiento nuevos, que ya hemos crecido y los otros ya nos quedan pequeños...y más regalos que llegarán hoy.
Sigue trabajando así Miriam y cumpliremos muchos más...
Felicidades hija.
Un besazo de todos.
Te queremos.
Para Miriam de tu hermana Carla |
Hoy, para ir al cole |
Hace 3 años... |
viernes, 2 de octubre de 2015
Fundación AINDACE
La vida que nos ha tocado vivir ha cambiado radicalmente desde lo que le pasó a nuestra hija Miriam. Ahora, y desde esta nueva perspectiva, nos damos cuenta de las carencias existentes, sobre todo en materia de investigación médica, para ayudar a las personas que lo necesitan, que son dependientes y que todas las inestimables ayudas por parte de familiares, amigos, cuidadores y profesionales no son, en muchos casos, suficientes ni llegan a curar o rehabilitar a los enfermos como desearían sus personas queridas.
Fundación AINDACE nace con ese fin social y para conseguirlo contará con los fondos que se vayan obteniendo a través de diferentes eventos, patrocinios y, por supuesto, de las aportaciones puntuales o periódicas de todos aquellos que queráis colaborar.
Tenéis toda la información de la Fundación AINDACE, Ayuda a la Investigación del Daño Cerebral, en la web: www.fundacionaindace.org
Por cierto, mañana sábado estaremos con un stand en el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra en el Palacio de Congresos en Oviedo (Calatrava), organizado por la Confederación ASPACE. Os esperamos.
jueves, 20 de agosto de 2015
Cortas vacaciones
Ahora ya de vuelta, volvemos al trabajo, y Septiembre ya está ahí, la vuelta al cole en ASPACE con lo que también se irán incorporando más terapias y rutinas para todos.
Un saludo.
sábado, 25 de julio de 2015
Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Porque haremos una visita turística guiada por Oviedo, porque el tema de la ponencia sobre alimentación lo han elegido las propias familias, porque las personas con parálisis cerebral nos dirán en un taller qué imagen quieren dar a la sociedad, y en una mesa redonda, cómo quieren vivir, porque un ex paralímpico nos hablará de deporte y porque Isra García nos ofrecerá sus dosis de motivación con una de sus cotizadas charlas. Como colofón, cenaremos todos en familia en una velada amenizada con música y baile final.
Inscríbete antes del 31 de julio para garantizar tu plaza
Departamento de Comunicación
Jesús Blanco - jesus.b@confederacionaspace.org
Marta Cadahía - marta.c@confederacionaspace.org
Teléfono: 91 561 40 90
martes, 21 de julio de 2015
El verano
Un saludo.
PD: Hoy es el cumpleaños de Maricruz, un fuerte beso para ella y a seguir luchando fuerte.TQ
miércoles, 17 de junio de 2015
Hace 2 años...
Carla te echa de menos y a menudo está triste porque se siente sola al no estar tú para jugar con ella... ¡cómo lo pasabais de bien!
Te echamos mucho de menos hija y nos acordamos de mucho de ti.
Esta semana se acaba el cole pero seguiremos trabajando contigo en Sumando Esfuerzos, en las sesiones de hidroterapia y de hipoterapia para mejorar cada día un poco más, y no perder el ritmo.
domingo, 7 de junio de 2015
De picnic :-)
sábado, 25 de abril de 2015
Posible gracias a todos
23/04/2015
¡Por UNANIMIDAD en el Congreso!
martes, 17 de marzo de 2015
Revisiones ok ;-)
Ayer tocaba también la revisión de la masa hepática con cirugía. Sigue ahí, pero por lo menos se mantiene de tamaño, no crece, y parece que no está "molestando" a los demás órganos.
Aquí os dejamos unas fotos de Miriam en casa, trabajando en el bipedestador y descansando en el puff ;-)
martes, 17 de febrero de 2015
Menuda semanita...
Hemos tenido además un buen susto ya que el sábado pasado a Miriam se le salio completamente la sonda de alimentación (PEG) y fuimos corriendo a urgencias. Era la primera vez que nos pasaba, pero ya nos dijeron que puede ocurrir y que no es nada grave (si se toman ciertas medidas claro, como darse mucha prisa para poder colocarla de nuevo antes de que se cierre el estómago. Suerte que estábamos en casa y por eso llegamos en unos 5-6 minutos ...).
Ahora estamos a la espera de que nos avisen para cambiarle de nuevo la PEG que acaban de poner nueva por otra de botón, mucho más cómoda y que hará más fácil la vida cotidiana de Miriam. Tienen que pedirla, no había de ese modelo, así que esperaremos.
Tenemos también esta semana revisiones de neumología y foniatría.... esperemos que sin sustos...
Un saludo a tod@s.
jueves, 15 de enero de 2015
De vuelta al trabajo
Tras estos días de fiesta volvemos a las rutinas y al trabajo más tenazmente.... aquí os dejamos un par de fotos en Sumando Esfuerzos y en Equitación Positiva... A trabajar Miriam !!!
En lo relativo a las revisiones médicas de Miriam estamos a la espera de la confirmación del cambio de la PEG de alimentación que ya toca... a priori son muy rutinarios estos cambios, pero conlleva cirugía y siempre hay algún riesgo... veremos...