Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

miércoles, 23 de abril de 2014

Maldito "bicho".

Pues eso... parece ser que un maldito "bichito" nos ha complicado el post-operatorio en La Paz. Primero con fiebre, luego infección de orina y finalmente unos sangrados anales que nos tenían muy preocupados y que hicieron bajar los niveles anémicos hasta el punto de tener que transfundirle sangre. Tenía por ello programada para este viernes una colonoscopia, que finalmente se anula. El "bichito" en sí es la salmonella que origina la gastroenteritis y que a ella le tocó tan fuerte por haber estado muy baja de defensas pero en un par de días debería estar eliminada y por fin darnos ya el alta médica. La gastroenteritis no se trata más que con dieta líquida y a pesar del cuadro clínico de Miriam, como ya va mucho mejor, dicen que sólo es cuestión de unos días.
Por otro lado tenemos el resultado de la resonancia cerebral, y para no variar, nuevo susto.... le han detectado a Miriam una masa líquida coagulada en el cerebro. Los neurocirujanos, de momento no indican hacer nada salvo repetir la resonancia en un mes o así ya que por ahora no ha desplazado la línea media del cerebro ni parece comprimir nada, a ver en que acaba esto...


jueves, 17 de abril de 2014

Se acabó la incertidumbre?




















Seguimos el post-operatorio en La Paz, de momento va muy bien. El lunes tenemos programada una resonancia por lo que seguiremos ingresados estos días de Semana Santa en Madrid en compañía de su hermana Carla y su tío David.
Los resultados de las pruebas que hicieron a Miriam de momento son buenos, el tumor parece ser definitivamente benigno, a la espera de la última confirmación por parte de los patólogos. Respecto al electroencefalograma que le realizaron, los resultados no son muy alentadores, sigue teniendo muy poca actividad cerebral...
Creo que podemos ir pensando en un fin de ciclo muy complicado en cuanto a la incertidumbre de no saber qué era la masa abdominal que tantos disgustos nos da y poder ya centrarnos en la lesión cerebral. Sin embargo aún nos falta la confirmación por parte de los médicos de cómo tratarlo.

Queremos dar la gracias a todos los profesionales que la han tratado en nuestra estancia en Bilbao, y en especial a la gente de Aita Menni (Juan Marín, Irma, Ángela, Patrick, Ignacio, Merche y Olatz), así como a Saioa y su compañera Sara en la hipoterapia.
Muchas gracias.

sábado, 12 de abril de 2014

Fiesta solidaria: Zona Cero, 19 de abril


Hoy Miriam ha estado ya algo mejor que días atrás. Ha dormido toda la noche de un tirón, estaba agotada ya que la noche del miércoles no pegó ojo debido a las molestias, el calor,...La tensión ya está mejor pues la tenía muy alta. Esperemos que siga todo así. Ayer el cirujano nos dijo que quizás para el miércoles próximo estén ya los resultado de patología.
Por cierto, ¿qué hacéis el sábado que viene? Os propongo el mejor de los planes. Unos amigos han preparado una fiesta por Miriam, así que sería estupendo que los peques de la casa pudieran ir. Diversión para ellos y relax para los papis. La cafetería está en la zona de Parque del Oeste. Cualquier duda me preguntáis.
Besos

martes, 8 de abril de 2014

Todo bien... de momento...

Pues sí, la operación ha salido bien y han hecho lo que tenían previsto, es decir, han cogido una gran parte del tumor para analizarlo y al coger tanta cantidad tendrán más posibilidades de saber qué es. Ha sido una operación importante y el postoperatorio será delicado. Los cirujanos están desconcertados y a pesar de ser La Paz centro de referencia en cuanto a hígado no saben de qué se puede tratar. Lo que ellos ven antes y después de abrir les parece totalmente un tumor maligno, pero al analizarlo el patólogo in situ ve que es benigno. Habrá que esperar unos días al resultado de Patología y dicen estar seguros de que podrán darle entonces un nombre. A partir de ese momento nos plantearán opciones para tratarlo.
Besos.

jueves, 3 de abril de 2014

Vamos allá

Hola a tod@s, el domingo pasado regresamos a Bilbao después de tres días en Oviedo con la familia tras haber estado en La Paz. Esta semana ha sido otra más de terapia y el lunes pasado fuimos hasta Lezama para que Miriam recibiese su terapia con el caballo. Y, por supuesto, esperando la llamada de La Paz para la operación. Pues bien, nos han llamado esta mañana. Debe ingresar este domingo para operarse el martes. Calculan que estemos por allí unos diez días, dos semanas,..., difícil de saber, pero os iremos informando y dando las buenas noticias que seguro llegarán. Gracias por vuestro apoyo.
Besos.