Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

miércoles, 26 de febrero de 2014

¿Dónde vas, Caperucita?


Miércoles, en el ecuador de la semana, y trabajando a tope. Seguimos comiendo cada vez más y hoy Miriam ha desayunado papilla de cereales y para merendar de fruta y galleta. Nos lleva mucho tiempo acabar pero al principio es normal.
Aquí la veis, en su sesión de estimulación basal y sensorial, cubierta con una tela roja como una preciosa Caperucita.
Por cierto, hemos creado un grupo de Teaming destinado a ayudar a pagar los tratamientos de Miriam y mediante la cual cada persona que se una a nuestro grupo aporta 1 € al mes. El enlace para acceder está en la parte superior derecha del blog.
https://www.teaming.net/hastaelsol-hastalaluna
Besos

lunes, 24 de febrero de 2014

Vamos a por ese puré...


Pues sí.... ya podemos ir dándole a Miriam algo de puré, más que nada por seguir ejercitando la boca y la lengua. El estómago todavía no está preparado para recibir mucha comida por lo que hay que ir poco a poco. De momento es capaz de comerlo y tragarlo sin problemas... vamos bien... :-))

lunes, 17 de febrero de 2014

Otra semana más...
















Empezamos otra semana más de terapia... Miriam está bastante activa, quizás sabe que esta semana la están observando de cerca los "guelitos"... ahí se mantiene, una vez más, sentadita con la cabeza arriba.

jueves, 13 de febrero de 2014

Tan pequeñas y tan grandes


Hoy queremos compartir con vosotr@s la iniciativa que han tenido Andrea y Tamara, las hijas de una compañera. Han demostrado ser todo un ejemplo de solidaridad y desde aquí aprovechamos la ocasión para agradecérselo una vez más. Sacando tiempo de sus ratos de ocio durante los fines de semana, ya que el resto de los días tienen un montón de deberes y actividades, no han dudado en apoyar a Miriam haciendo estas preciosas pulseras para venderlas entre la gente. Todo lo recaudado lo han dado para ayudarla. También las llevarán este domingo al puesto de Elisa y Leticia en el MercaZoco de Gijón.
Gracias chicas por vuestro esfuerzo, por vuestra colaboración y por los grandes valores que demostráis tener siendo aún tan pequeñas.
Besos
Cruz

lunes, 10 de febrero de 2014

Evento MercaZoco - Gijón, 16 febrero

Este domingo todos los que os acerquéis a Gijón no dejéis de pasar por el puesto en el que unas compañeras de mi trabajo estarán recaudando fondos para ayudar a Miriam en su recuperación y futuras terapias o tratamientos. Éste es el mensaje que dejó una de ellas, Elisa, en Facebook:

"Amigos mercazoqueros!! en mi puestín este domingo va a haber un apartado por una buena causa...
La nena de una compañera de trabajo sufrió el verano del año pasado una parada cardiorrespiratoria en una operación y desde entonces padece un daño cerebral grave.
Están haciendo todo lo posible por cada leve mejoría, y nosotras, sus compañeras queremos aportar nuestro granito de arena.
Como sé que en este grupo vamos sobrados de ganas de ayudar y solidaridad sólo quiero decir que además de tener cosillas cuya recaudación la donaremos íntegramente para ella, estamos recogiendo teléfonos móviles que ya no utiliceis, no hace falta que funcionen ni que tengan cargador. Por favor, si alguien tiene alguno, lo aceptaremos encantadas!!!
Os dejo información sobre la pequeña Miriam Álvarez Llera !!!

Gracias a todos!!!!!!!!!!"


Os esperamos!

Aquí os dejo el enlace:
https://www.facebook.com/zoco.valpatigijon?fref=ts

Besos

viernes, 7 de febrero de 2014

Reponiendo fuerzas


Menos mal que ya es viernes y toca descanso. De hecho aquí la veis disfrutando de una buena siesta...y bien merecida que la tiene! Miriam lleva unos días más activa de lo habitual y eso se nota al finalizar la semana.
Hoy, en la última sesión, ha estado escuchando a su queridísimo Doraemon, que hará todo lo posible por ayudarla con lo que esconde en su bolsillo mágico, verdad, Martín? De hecho ya la está ayudando. No os imagináis el interés que muestra al escuchar su música y la cara de concentración que pone.
Que paséis un buen finde!
Besos

martes, 4 de febrero de 2014

Espejo del alma...


Hola a tod@s,
Llevamos un par de días de terapia y Miriam se muestra bastante activa. Ya no le molesta la lesión de la pierna y no se ve hinchada así que cruzamos los dedos, que no queremos más sustos.
Hoy en la sesión de estimulación y en la parte en la que trabaja la deglución le ha tocado de nuevo chocolate y otro de mango con piña. A ver si adivináis cual le hace más gracia...Su cara lo dice todo.
Besos.

domingo, 2 de febrero de 2014

Iniciativa trabajadores Alsa


Ayer, representantes de la empresa de transportes Alsa, nos hicieron entrega en un acto solidario en Oviedo de tres regalos muy especiales tras una iniciativa de sus trabajadores: una importante aportación económica, una tarjeta regalo de viajes en Alsa para desplazamientos a las terapias que necesite Miriam y sobretodo, una buena dosis de moral al ver cómo la gente nos apoya y ayuda en estos momentos tan complicados...
Muchísimas gracias a los trabajadores de Alsa.
https://www.alsa.es

En el evento estuvieron presentes TPA (Televisión del Principado de Asturias)  y el periódico La Nueva España (os dejo el link de la noticia):
http://www.lne.es/oviedo/2014/02/02/kilometros-ayuda-miriam/1536898.html