Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

miércoles, 29 de enero de 2014

Una de cal y otra de arena

Pues eso, que ayer no fue un buen día. Lo pasamos en el hospital debido a lo que en un primer momento parecía trombosis en la pierna derecha pero, por suerte, se trata sólo de una rotura en el músculo soleo (por debajo del gemelo) y por la cual Miriam tiene esa pierna hinchada. La musculatura no está fuerte debido a la escasa actividad por no poder caminar y eso ha favorecido esa lesión. Así que hielo, paracetamol y pierna en alto. Lo malo es que entre las pruebas y análisis que le hicieron se vio que la "masa" de hígado que le habían quitado el año pasado ha crecido bastante...y está prácticamente igual que en el momento en que se detectó en abril. Os iremos contando qué se irá haciendo. A pesar de todo en el hospital nos han dicho que Miriam puede continuar con su terapia pero sin trabajar la pierna así que hoy ha estado trabajando el tema de la deglución que, dicho sea de paso, la hace muy bien y muy segura. Por cierto, hemos ido a la "pelu", y está guapísima con su melenita más corta.
Besos.

lunes, 27 de enero de 2014

Oro parece, plata no es,...



Hola! Cómo habéis empezado la semana? En Bilbao pasada por agua, es lo que hay. Si es que empieza y no acaba nunca de llover, pero bueno, es fácil, katiuskas, buen paraguas y listo. Estos días hemos estado disfrutando de la compañía de los abuelos y han acompañado a Miriam en sus sesiones de terapia. Aquí la veis envuelta una vez más en el papel del que ya os hablé en alguna ocasión, por un lado oro, por otro plata, y en medio el caramelo más dulce, Miriam. Todo está indicado para estimularla, rodillo arriba, rodillo abajo, no para. Os hablamos hace unos días de la nueva medicación que le estamos dando para conectar con el entorno. Por ahora no parece que estemos consiguiendo nada, ahí estamos, y no vamos a dejar de dársela aún. Os iremos contando cualquier novedad.
Besos.

miércoles, 22 de enero de 2014

El descanso de la guerrera


Buenas tardes, hoy como todos los miércoles, fue un día duro con terapias por la mañana y otra por la tarde... aquí podéis ver el descanso de la guerrera... y de papá...
Mañana más... toca madrugar...

lunes, 20 de enero de 2014

Más no por favor... :-)














...más no por favor.... eso parece decir Miriam en la terapia de hoy, tras el pica-pica, que no le gusta nada...
El fin de semana estuvo Carla con ella ejerciendo de hermana mayor.... :-)


miércoles, 15 de enero de 2014

Piano, piano si va lontano...











Hola de nuevo! Cómo va la semana? Hoy ha sido un día intenso, como sabéis los miércoles Miriam también acude a terapia por la tarde así que no ha estado nada mal. El tema de la deglución parece que va por buen camino, poco a poco le están aumentado la cantidad de alimento (yogur, cacao,..) y de darle la puntita de una cuchara ya han pasado a darle la mitad. No es mucho pero ya os comentamos que es un tema muy delicado así que Piano, piano si va lontano...o hasta donde sea, pero sobre seguro, eso siempre.
Hoy le empezaremos a dar una medicación nueva. El objetivo es ayudarla a conectar con el entorno. Nos han dicho que no es fácil que se consiga pero que no hay nada que perder así que allá vamos.
Besos.

lunes, 13 de enero de 2014

Ploff !!!

Será que estamos de lunes, pero hoy es unos de esos días en que anímicamente estamos ploff.... Como si se contagiase, también Miriam parece estar así, hoy en la terapia nos han dicho que estaba como algo más tensa y vaga de lo normal, como más a la espectativa y haciendo unos "ruiditos" como de malestar, colaborando poco... pues eso, que hoy toca estar ploff... mañana será otro día... y como nos dice la rana..."nunca te des por vencido"...


viernes, 10 de enero de 2014

Ésta por mamá, ésta por papá,...

Hola!! Ayer y hoy Miriam ha empezado a comer con cuchara por primera vez y muy poco a poco, las prisas no son buenas consejeras y menos para esto. Seguimos con el pincel pero no nos está yendo mal con la cuchara por ahora. Iremos viendo.
En estimulación sensorial la han envuelto, casi como un caramelo, en ese papel dorado que veis. Al ser muy brillante y hacer tanto ruido es un buen material para trabajar en ese aspecto. Y sí que parecía gustarle! Como siempre con música y más música. Y al apagar la luz se refleja con muchos brillos con lo cual es estupendo a la vez en cuanto a estimulación visual. Ella ha trabajado un montón, como lo hace siempre, cuando nos vamos a casa suele llegar agotada y dormida incluso, jeje.
Besos.





martes, 7 de enero de 2014

Punto y seguido

Saludos desde Bilbao! Han sido pocos días en casa pero bien aprovechados, comidas con la familia, cabalgata de Reyes y descanso así que ahora hacemos punto y seguido, y a seguir trabajando. Miriam ya ha ido a terapia a mediodía, un par de sesiones que para empezar no ha estado mal, toca descansar. Aquí la veis con su muñeca nueva.
Besos.




jueves, 2 de enero de 2014

Con buen pie


Hola, qué tal habéis empezado el año? Nosotros trabajando ya desde ayer con Miriam en la terapia. Hoy han estado haciendo, entre otras cosas, estimulación visual, olfativa, gustativa,... un poco de pica-pica, otro poco de yogur, cacao,...Y para Carla también ha habido, claro, pero para ella con chocolate, jeje. En estas fotos las veis en las sesiones de hoy, en una de ellas durante sus minutos en el bipedestador están las dos marcándose un baile.
Besos.