Foto portada

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Miriam con Doraemon en la habitación del Hospital tras la parada cardio-respiratoria.

Un resumen de su historia

NO ES JUSTO

Hola a tod@s,

me llamo Cruz y vivo en Oviedo junto a mi marido, Juan, y nuestras dos hijas, Carla y Miriam, de quien os quiero hablar. Hay tantas y tantas cosas que os podría decir de ella y el caso es que no sé ni por donde empezar. A quienes no la conozcáis aún os diré que es la niña más dulce, cariñosa, guapa, lista, buena y simpática que jamás imaginé tener, junto con Carla, por supuestísimo, pero como os decía es de Miriam de quien ahora os quiero hablar. Tiene 5 años y para ella soy la mamá más "pezosia" del mundo. La quiero hasta el sol, ella a mí hasta la luna y las dos nos queremos hasta las estrellas. De esa manera medíamos nuestro amor, aun sabiendo que ese amor es infinito y no se puede medir.

El pasado 3 de abril (2013) comenzó un mal sueño del que aún no nos hemos despertado. En plenas vacaciones de Semana Santa tuvimos que ir al hospital a hacerle una ecografía abdominal a Miriam. Luego teníamos pendiente una tarde en el zoo de Oviedo, merienda en el burger y risas y más risas con Carla y las primas. Pero sigue todo pendiente. Le detectaron una masa de unos 15 cm. Ecografía, escáner, resonancia y al final un nefasto diagnóstico: cáncer. Y por si fuera poco "un cacho bicho de tumor de 15 cm", palabras textuales de unos de los médicos.

5 de abril. Otro médico, el endocrino que había solicitado la ecografía inicial, nos dice a mi marido y a mí: "háganse a la idea de que su hija lo que tiene es un tumor maligno agresivo". No lo olvidaremos jamás. Yo apenas podía articular palabra y lo único que quería saber era si lo podría superar.

9 de abril. Biopsia de la masa. No es cáncer. Por fin ya no es todo tan negro y empezamos a despertar de ese mal sueño. Es una masa o tumor, como ellos siguen llamándolo, pero por el momento es benigno, muy altamente probable que con el tiempo malignice pero aún benigno. Según nos dijeron había que operar sí o sí.

2 de mayo. En una de las pruebas necesarias para la operación prevista en la que se extirparía esa masa los médicos ven una bolsa de infección, originada tras la biopsia. Deciden abrir para colocar un drenaje, drenaje que le perforaría el intestino.

22 de mayo. Llega el día de la operación. Extirpación de masa y cierre de fístula intestinal. Tras mucho investigar y buscar sin éxito casos similares en el pasado en otros hospitales de España el equipo de cirugía pediátrica con el Dr.Crespo a la cabeza y con la ayuda del cirujano hepático, Dr.Barneo, se dispone a operar a Miriam. La operación era muy delicada y laboriosa, todas las arterias vitales atravesaban la masa y su situación poco accesible no era nada favorable. Los médicos nunca utilizaron el término "a vida o muerte", la describieron como "de muy alto riesgo". No os podéis imaginar lo duro que fue el momento en el que se la llevaron al quirófano. Grabé a fuego en mi mente todos los besos que le di y luché como nunca antes lo había hecho por no derramar ni una sola lágrima delante de ella. La operación salió bien. No se pudo quitar toda la masa, era imposible, Miriam no lo hubiese superado. Ese mismo día también limpiaron la infección dejándole colocado un drenaje, drenaje que le volvería a perforar una vez más el intestino, lo cual supuso que tuvieran que operarla varias veces más hasta que llegó la penúltima operación en junio.

17 de junio. Operan a Miriam por obstrucción del colon. La operación salio bien. En la UCI la dejaron sedada completamente y, por tanto, entubada a un respirador mecánico. Unas tres horas más tarde nos llamaron a casa del hospital. Teníamos que ir lo antes posible, no nos podían contar más por teléfono. No sé ni cómo pudimos dar un paso ni cómo Juan pudo conducir hasta el hospital sin tener un accidente. Las piernas literalmente me temblaban y sólo tenía fuerzas para rogarle a Dios que no me la quitara. Al llegar ya estaban allí mis padres quienes nada más vernos aparecer por el ascensor no hacían más que repetirnos entre abrazos y llorando los dos que Miriam estaba bien y que la estaban estabilizando los médicos. Miriam estaba con nosotros. Había entrado en parada cardiorrespiratoria, 19 minutos. Una vez más te doy las gracias Dios mío por escucharme. Te pedí que me la dejaras como fuera pero que no me la quitaras. No sé si alguien me podrá entender cuando digo que a pesar de lo que hemos pasado me siento afortunada. Debido a la parada Miriam presenta actualmente un severo daño cerebral y un grado de minusvalía del 93%.

El 17 de junio Miriam entró en parada y se nos paró el corazón a todos.

No es justo lo que te ha pasado, mi vida. No es justo que tu primer diente se te haya caído en una UCI y no hayas visto lo que te dejó el ratoncito Pérez. No es justo que no hayas podido tocar el tambor rojo que papá y yo te compramos por tu cumple aunque sabemos que lo puedes oír. No es justo que ya no puedas disfrutar con los dibus de Doraemon y Peppa Pig, ni inventar con Carla coreografías de las canciones de Violetta, ni tampoco lo es que ya no puedas decirle a güeli "paquete tú", ni a tata "tatina, ¡qué guapa eres!". No es justo que no puedas llegar a ver a tus futuros primos y cuidarlos como prima mayor que eres, ni decirle a papá que su barba "pincha". No es justo que ya no puedas subirte a la silla de la cocina para coger a escondidas chorizo de la nevera, ni puedas esconderte detrás de la cortina de mi habitación mientras gritas "cú-cú". No es justo que ya no puedas preguntarnos cuánto falta para que llegue la Navidad, ni puedas ver lo que te traerán los Reyes Magos. No es justo que ya no puedas seguir en el cole con tu profe Conchita, ni es justo que no vayas a tener ya la oportunidad de salir con tus amig@s, de tontear con tu primer novio, de formar tu propia familia y vivir tu vida como estaba previsto que la vivieras. Y todo por una maldita parada cardiorrespiratoria.

Y precisamente por eso estamos hoy todos luchando, para que todo eso que no es justo sí que llegue a ocurrir algún día y puedas disfrutar de la vida como te mereces.

A diario te beso mil veces, te abrazo, te canto,...y ¡te echo tanto de menos!

Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas...

martes, 31 de diciembre de 2013

Por fin...!!

Hola a tod@s!
Sí, por fin se acaba este mal año, malo no, malísimo, y feo...2013...y esperamos con los brazos abiertos al...2014!!! Carla, Miriam y nosotros os deseamos un feliz año, lleno de buenos momentos para compatir. Ojalá todos vuestros y nuestros deseos se cumplan.
Besos.



                      

sábado, 28 de diciembre de 2013

Un millón de gracias...evento maquillaje solidario




Ayer se celebró en Oviedo (Los Tres Rincones) el evento de Maquillaje solidario para ayudar a Miriam, y fue todo un éxito.
Nos hubiese encantado estar ahí con vosotros, pero como sabéis seguimos en Bilbao con la terapia.
Muchísimas gracias a los participantes, espero que lo hayáis pasado bien  y sobre todo a las personas organizadoras, una vez más, un millón de gracias.

Aquí os dejo el enlace del reportaje de La Nueva España de hoy:


viernes, 27 de diciembre de 2013

27 dic - Sigamos...


Hola a tod@s, en la terapia de hoy Miriam ha estado trabajando como todos los días en fisioterapia y estimulación, hoy con Patrick, y trabajando olores, unos agradables pero otros no tanto y bien que lo demuestra poniendo caritas, este sí, este agggg, uhmmm,... Carla ha estado de nuevo con ella y lo hará mientras esté aquí con nosotros. Le encanta ayudar a su hermana porque sabe lo importante que es para su recuperación. Por esta semana ya se acaba la terapia en el centro y el lunes a por la última sesión del año. Esto está chupao!!
Buen finde, a disfrutarlo!!
Besos.

jueves, 26 de diciembre de 2013

26 dic - Seguimos trabajando

Hola, ya estamos de vuelta en Bilbao tras pasar unos días en casa disfrutando y cargando las pilas. Esta tarde Miriam ha ido a su terapia y ha tenido una ayudante muy especial, nada más y nada menos que...Carla!! Han estado trabajando y recuperando el tono después de estas fiestas, estiramientos,...Por hoy no ha estado mal. Así que nos vamos ya a descansar que mañana toca más. A por el viernes!!
Besos.

martes, 24 de diciembre de 2013

Vida social también, por supuesto...



Miriam hace vida social, en esta ocasión con sus padrinos tita Maribel, tito Carlos y sus primas Alicia y Sofía, en una sidrería de Oviedo.

viernes, 20 de diciembre de 2013

Viernes - Bipedestador

Cada vez con más fuerza en las piernas. La verdad es que Miriam curra un montón. Aquí la veis trabajando en el bipedestador. Es parte importante de la terapia. Estar de pie la ayuda a estirar los músculos y tendones para evitar las contracturas, mejora la circulación, extiende la cavidad abdominal para que los procesos respiratorio y digestivo funcionen con facilidad y ayuda en cuanto al tránsito intestinal. Fijaros qué bien sujeta la cabeza ella sola! Estuvimos una temporada con el Headpod, es un aparato que se coloca en la silla de paseo y le sujeta la cabeza con una especie de diadema, pero ya no lo necesita. Sigue así, campeona!!

jueves, 19 de diciembre de 2013

FELICES FIESTAS !!!




















Mañana por la tarde, después de la terapia de Miriam, viajamos a Oviedo con la familia para pasar las Navidades... volveremos con las sesiones en Bilbao el día 26.
Aprovechamos para desearos a todos unas Felices Fiestas y próspero Año Nuevo 2014.
Muchas gracias por todo.

martes, 17 de diciembre de 2013

Martes

Hola a tod@s, hoy a Miriam le han pinchado toxina botulímica en los brazos para que así las manos queden más abiertas. Aún no se ve el efecto, no es inmediato, ya os iremos contando. Por lo demás no ha habido mucha novedad. Seguimos hasta finales de enero, todo según lo previsto. Miriam estaba bastante cansada, llevamos dos noches bastante malas, demasiados mocos y algo de fiebre. Invierno, es lo que toca, demasiados cambios de temperatura. Por suerte no ha ido a más y ya está mejor. Así que nos vamos a descansar para mañana ir más despiertos a la terap Besos.

lunes, 16 de diciembre de 2013

Visita de los titos











Este fin de semana nos han visitado tita Carmen, tito Alberto y su peque Álvaro.
El domingo también vinieron tita Mariví y tito David.
Muchas gracias por la visita cuñaos.... y hermano :-)

domingo, 15 de diciembre de 2013

Evento Maquillaje Solidario - 27 dic.

Aquí os dejo el enlace para que veáis lo que nuestra amiga Rita y su hermana, junto con más amig@s, han ideado para ayudar a Miriam. La idea es fantástica. Gracias!! Os lo habéis currao!!!
Sentimos no poder estar ese día en Oviedo ya que estaremos en Bilbao con Miriam en su terapia.
Gracias de antemano a todos los que participen!!

https://www.facebook.com/events/496159160481438/?notif_t=plan_user_invited

sábado, 14 de diciembre de 2013

Mimos de mamá

Llegó el fin de semana, no hay terapia en la clínica pero hay miminos de mamá...

viernes, 13 de diciembre de 2013

Facebook y Twitter

Queremos dar las gracias a todas las personas que han participado por Miriam de alguna manera en los portales sociales de Facebook y Twitter.
Lamentamos no poder responder a todo el mundo como quisiéramos.
Estamos muy agradecidos.
Un abrazo para todos.

jueves, 12 de diciembre de 2013

Ummmm !!! Qué rico!! o no?


Recordando sabores con Ángela, logopeda del centro Aita Menni... parece que este sí le gusta...

miércoles, 11 de diciembre de 2013

Arriba Miriam !!!



















El trabajo diario de Miriam en la clínica Aita Menni de Bilbao con la fisio Irma.

domingo, 8 de diciembre de 2013

Miri te quiero




Hola Miri, te quiero muchísimo y siempre yo voy a estar a tu lado, para todo lo que necesites.
Ya tienes 5 años!!! y me alegro mucho de ti porque trabajas mucho y lo estas haciendo muy bien.
Tu hermana, Carla.

sábado, 7 de diciembre de 2013

Feliz quinto cumpleaños!!!!



Celebración del cumple en el centro de rehabilitación Aita Menni el pasado 23 de Octubre. 
Feliz cumpleaños Miriam !!!  Ya son 5 añitos. 

jueves, 5 de diciembre de 2013

Ánimo con esa recuperación



















Sesión de fisio motora con Roberto en el HUCA y mamá comprobando si Miriam puede tragar líquidos.

miércoles, 4 de diciembre de 2013

Los payasos del HUCA


Y siempre cantábamos al final .... " esa Miriam como mola, se merece una olaaaaaa..."

lunes, 2 de diciembre de 2013

Mamá Noelas :-)


Dentro de poco se acerca la Navidad. Aquí vemos a Miriam con su hermana Carla, en el centro, y su prima Alicia el año pasado.